”Pentru cei care nu știu, sindromul Down nu se ia! Sunt cel mai norocos părinte!”

În urmă cu aproape cinci ani familia Nicula afla ”cu o bucurie nemărginită, căci ne doream enorm un copil” că familia lor se va mări. După nouă luni avea să vină pe lume micuța Adriana și odată cu ea o nouă viață.

”Am fost cei mai fericiți, apoi am aflat că Adriana are sindromul Down și am început lupta, lupta pentru a-i asigura fiicei noastre toate condițiile care să-i permită să aibă parte de o copilărie normală”, povestesc părinții. Adriana a avut norocul să se nască într-o familie care știa că există terapie Vojta, că un copil cu sindrom Down se poate dezvolta normal, dar într-un ritm mai lent, așa că micuța a început încă de la patru luni terapia. ”În primii ani de viață, copiilor cu sindrom Down le mor foarte mulți neuroni dacă nu sunt stimulați. Noi ne-am documentat, am mers la terapeuți și am început terapia cât mai repede. Apoi, la doi ani, a trebuit să o operăm la inimă, căci s-a născut cu o malformație care trebuia corectată. A fost puternică, iar operația a fost un succes. După încă un an ni s-a spus că are nevoie și de aparat auditiv, până la urmă am reușit să cumpărăm și acum Adriana aude bine. Merge la o grădiniță de stat cu program normal, râde mult, îi place să deseneze, îmbrățișează oamenii care îi zâmbesc, este o minune de copil și suntem mândri că este copilul nostru”, spune mama micuței, privind cu drag spre fetița care pictează cu acuarele.

Discriminarea: ”Nu sta lângă ea că se ia”

Pentru că Ministerul Sănătății decontează doar zece ședințe de Vojta pe lună, iar un copil cu sindrom Down trebuie să facă terapie de cinci ori pe săptămână, pentru că operația la inimă a costat peste 4.500 euro, iar aparatele auditive câteva mii de lei, părinții Adrianei au făcut sacrificii enorme pentru a-și vedea copilul beneficiind de tot ce era nevoie. Apoi s-au gândit că poate mai sunt în Sibiu părinți care au copii cu sindromul Down și împreună le-ar fi mai ușor să facă ce este mai bine pentru micuții lor. Așa a luat naștere Asociația Sindrom Down Trisomia 21 Adriana Sibiu. Acum sunt în asociație părinții a 12 copii, care merg împreună la teatru, călărie, logopedie, stimulare motorie și înot. ”Ne întâlnim des și mergem cu copiii la activități. Majoritatea merg la grădiniță cu program normal. Dar, din păcate, trăim încă într-o societate care este dezinformată și discriminează. Știu părinți care își țin mai mult copilul în casă ca să nu vadă lumea că are sindromul Down sau familii care nu le spun bunicilor copiilor ce sindrom au aceștia că le e rușine. De curând mi-a povestit o prietenă din asociație, care are un copil cu sindrom Down, că era cu el în parc și un alt copil a venit la el și se jucau amândoi. Iar mama celuilalt copil a venit și a luat repede băiețelul de acolo și l-a certat: «De ce te joci cu el? Vrei să iei și tu?» Așa că, da, trăim într-o societate atât de dezinformată, iar copiii sunt marginalizați și din lipsa de cultură generală a acelor din jur”, povestește mama Adrianei.

Copiii au nevoie de sprijin

Terapia Vojta este esențială pentru dezvoltarea copiilor cu sindrom Down. Considerată un important instrument medical, terapia Vojta este folosită pentru evaluarea dezvoltării copilului încă de la naştere şi este o caracteristică de diagnosticare fiabilă. ”Am înființat asociația și am depus un proiect pe Agenda Comunității, care a fost aprobat și așa am demarat programul UP-DOWN 21, cofinanțat de Primăria Municipiului Sibiu și Consiliul Local Sibiu. În cadrul lui copiii au asigurate ore de teatru, călărie, logopedie, stimulare motorie și înot. Ne sunt alături foarte mulți oameni, de la sprijinul oferit de Primărie, până la Adrian Tibu, managerul Teatrului Gong care ne-a pus la dispoziție o sală unde actorul Adrian Prohaska face piese doar pentru micuții din asociație. La fel, sprijin am primit și de la centrul ecvestru Șelimbăr, Centrul Școlar de Educație Incluzivă nr.2 Sibiu, logopedul Carmen Ștefănescu și profesoara de sport Andreea Nisipeanu, dar și de la instructorul Laura Opriș, de la Baia Populară. Oameni minunați, care ne-au ajutat enorm. Din păcate, în noiembrie proiectul se încheie și de la anul nu mai avem finanțare”, spune familia Nicula. Sibienii care vor să ajute pot lua legătura cu familia Nicula la nr. de telefon 0771694463 sau pe adresa [email protected] pentru a sprijini ședințele de terapie, logopedie sau călărie pentru copiii din asociație.

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).