Ayan-Alexandru are doar 7 luni, dar a trecut prin mâinile a mai mulţi medici decât unii dintre noi, în întreaga viaţă. Cel mai bine şi-a dat seama de gravitatea stării sale nu un specialist, ci mama sa.
Asistentă medicală, femeia a realizat singură că micuţul, deşi părea dezvoltat normal, nu era ca toţi ceilalţi. Acum, se zbate între viaţă şi moarte, pe un pat de spital, într-un sistem medical care i-a depistat boala prea târziu. S-ar putea să-l învingă, însă, nu boala, ci infecţiile luate din spitale.
„M-au trimis pe mine la psihiatru”
Andrea Auner a născut în această primăvară şi a fost mai fericită decât niciodată. Avea să îşi pună semne de întrebare, însă, în următoarele săptămâni: “Mi-am dat seama că ceva nu este în regulă cu copilul meu, pentru că nu își mişca mânuțele, picioruşele, iar capul îl ținea doar pe o parte. Medicul de familie şi pediatrul la care am fost mi-au spus că este sănătos. Nu am stat liniștită. Lucrez în sistemul medical şi mi-au trecut mulți copii prin mâini, niciunul ca al meu! Am început să mergem la doctori, la controale, ecografii, până când m-au trimis pe mine la psihiatru, să mă tratez de depresie. Spuneau să las copilul până la vârsta de 4 luni, deoarece este... mai puturos”, povesteşte sibianca.
Într-un final, mama a ajuns cu copilul şi la Neurologie, iar analizele nu arătau bine deloc. I-a fost recomandat să meargă la Cluj, pentru investigaţii amănunţite. Ayan a fost internat şi i s-au făcut mai multe analize, recoltându-i-se inclusiv probe pentru analize genetice. Rezultatele au venit abia după 2 luni, iar diagnosticul necruţător a fost: amiotrofie spinală.
Amiotrofia spinală este o boală rară, degenerativă, care ucide, practic, neuronii care se ocupă cu motricitatea corpului. Muşchii, nemaifiind acţionaţi de creier, stau în repaos şi se atrofiază.
Părinţii au fost devastaţi, dar măcar au ştiut cu ce se luptă. S-au întors la Sibiu şi au început un program intensiv de recuperare. “A progresat foarte mult, își ținea capul, stătea în semişezut, prindea jucăriile și le trecea dintr-o mânuță în alta, ba chiar am început diversificarea. Mânca singur cu lingurița, de la 4 luni. Nu mi s-a înecat niciodată”, povestelte Andrea Auner.
Bacterii luate din spitaleLa sfârşitul lunii octombrie, într-o seară, Ayan a făcut febră mare. Avea deja simptome de răceală şi era tratat cu antibiotic. Simptomele nu se răreau, însă, dimpotrivă. Mama s-a speriat şi a mers din nou la medicul de familie, Mircea Beckert. Medicul i-a spus că micuţul are stări febrile din cauza creşterii dinţilor. Seara, însă, a făcut febră şi mai mare, iar mama a decis să meargă la Unitatea de Primiri Urgenţe a Spitalului de Pediatrie. “I-a făcut o radiografie şi am constatat că are o pneumonie de lob superior drept. Cel mai probabil, era vorba despre o infecţie cu klebsiella. După trei zile, pneumonia s-a extins la ambii plămâni şi l-am trimis, de urgenţă, la o clinică din Târgu Mureş”, explică directorul medical al Spitalului de Pediatrie, dr. Ciprian Şofariu.
Klebsiella este o bacterie frecventă în infecţii nosocomiale. Cel mai probabil, Ayan s-a infectat în timp ce era în una dintre unităţile spitaliceşti în care a fost investigat. Reprezentanţii Spitalului de Pediatrie sunt siguri că nu de aici. “Copilul a venit cu boala gata dezvoltată, era deja pe antibiotic de trei zile. Nu putea să ia klebsiella instantaneu, de la noi. Are nevoie de perioadă de incubaţie ca să se dezvolte şi ca să dea simptomele pe care le avea el. Micuţul nu mai fusese niciodată, anterior, internat la noi”, explică directorul medical al spitalului.
Mama, însă, îşi aminteşte altfel situaţia. “La amiază, copilul mi-a fost dus pe ATI.. de la amiază până a doua zi dimineața,cand am început să dau telefoane în stânga şi în dreapta, nu a mai venit nimeni la copil! Am căutat medicul de gardă marți seară, l-am întrebat dacă îi depășește situația, că îl iau şi îl duc în altă parte. Mi s-a răspuns că starea lui nu este așa de grava cum o văd eu. Miercuri dimineața am decis să îmi iau copilul de acolo şi să îl duc la Mureș, deoarece eu vedeam că nu era bine deloc. În jumătate de oră, i s-a făcut radiografie pulmonară şi ecografie abdominală. A rezultat că avea insuficiență respiratorie, insuficienţă renală, pneumonie bilaterala, anemie... A venit elicopterul şi a preluat copilul. Odata ajunşi la Mureş, mi s-a spus că nu este bine deloc. L-au dus direct pe ATI, medicii doar sperau să poată face ceva pentru el. Am avut noroc de o echipă extraordinară, care l-a salvat”, povesteşte sibianca.
Au urmat 5 săptămâni de spitalizare şi antibiotic continuu, dar şi infectarea cu încă o bacterie intraspitalicească: piocianic.
Ultima soluţie: un spital din afarăAndrea Auner este convinsă că Ayan nu se poate face bine în România. “Am luat legătura personal cu Dr Arafat, ca să-i cer ajutorul, să pot să îmi duc copilul în altă țară. Mi-a spus că: pneumonia se tratează şi la noi! Eu stau şi mă întreb: cum, domnule doctor? Luând din spitale infecții nozocomiale? Câte săptămâni mai trebuie să stea copilul meu pe 3-4 antibiotice, ca să se facă ceva? Trebuie să moară din septicemie? Este un suflețel de doar 7 luni, cât să mai reziste organismul lui împotriva indiferenței, a infecțiilor si a birocrației?! Nu vreau decât să plec cu copilul într-un loc unde are șanse la viață, nu să mi se spună că aceste complicaţii sunt efectul bolii cronice. Că așa mi se va sfârși oricum copilul, înecându-se în secreții şi făcând stop respirator...”, se plâge mama lui Ayan.
În mod convenţional, amiotrofia spinală nu are tratament. Boala este o circumstanţă agravantă pentru pneumonie, care se vindecă mult mai greu decât în cazul unui copil fără boli cronice. Părinţii lui Ayan spun că au aflat despre un tratament experimental, care este disponibil în Europa, dar că au nevoie de acceptul autorităților ca să poată fi înscriși în program. Anual, în România se nasc 20 de copii cu această boală.
Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).
Tag-uri: Primiri Urgențe , Târgu Mureș , amiotrofie spinala , Boala Parkinson , boala grava , Reprezentanţii Spitalului Clin , boala cronica , infectii nosocomiale , spitalul de pediatrie sibiu , bebelusi , bebelus bolnav , piocianic , klebsiella , Andrea Auner , Dg Pneumonie , Ciprian Şofariu , Dr Arafat , Mircea Beckert
Vizualizari: 12519
Ultimele comentarii
Acum 1 oră
AndreiM
Acum 1 oră
Dragoș Ratiu
Acum 1 oră
O sibianca
Acum 2 ore
Cetatean
Acum 2 ore
Hermann Stadt