X
cd026e7a-8494-4da8-9a69-72bdc5b07965

Mihai are SMA. O poveste cât o viață-ntreagă

Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună și cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată.

Mihai împlinește 6 luni mâine. Este o aniversare importantă, pentru că nu știm câte jumătăți de an vom mai avea împreună.

Acum un an, cam pe vremea asta, făceam ședințe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare și Alin, tatăl băieților –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care țineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit și răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în țară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleș. Seara, Codrin a spus, ferm: “Mama, pe bebeluș ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”.

Mihai s-a născut în ultima zi din februarie. A primit scor maxim, toate analizele au ieșit perfect. Iar el zâmbea, din prima lui zi pe Pământ. De atunci, am primit din partea lui milioane de zâmbete. Mihai se trezește dimineața zâmbind. Râde cu gura până la urechi când își vede tatăl intrând în încăpere. Îi râd și ochii, atunci când îl urmărește pe Codrin alergând, agitat, în toate direcțiile. Râde în hohote când îl gâdili. Le zâmbește chiar și jucăriilor. Mihai este cel mai vesel copil din partea asta de galaxie.

68facab5-10a6-4718-9895-2ef0ac86bb42

În urmă cu două luni, într-o zi, Mihai a părut cam obosit. Parcă mușchii nu îl ascultau. Dar ni se întâmplă tuturor asta uneori, nu? A trecut, iar noi am vrut să-i facem cât mai repede cunoștință lumii cu Mihai. Și lui Mihai cu lumea. Așa că am văzut împreună marea. Am împins soarele după valuri, în cele mai frumoase apusuri. I-am arătat munții. S-a odihnit pe malul unui lac glaciar. S-a cocoțat, în brațele noastre, pe o stâncă, până la un vechi castel. A dormit în iarbă, pe o insulă din mijlocul Dunării. A ascultat muzica unei fântâni cântătoare, a călătorit cu tramvaiul și le-a zâmbit, în medie, unui număr de 255 de trecători, pe zi.

fc2766c7-109e-4f22-95bd-eab9ace8c18e

Dar în altă zi, Mihai nu și-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Ușor-ușor, zi după zi, mușchii lui Mihai păreau tot mai slăbiți. Umerii i-au devenit moi, piciorușele nu mai bat aerul, degețelele abia mai reușesc să prindă.

Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște.

adn

Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, unul câte unul. Mușchii respiratori sunt și ei afectați. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja 6. Timp berechet ca să ne învețe cum să-l iubim. Fără să speri că va spune impecabil poezia aia la serbare. Fără să aștepți un rând de FB-uri în carnetul de note, numai bun de pozat și pus pe Facebook. Fără gândul la concursul ăla de pian, pe care poate o să-l câștige vreodată. Fără să te bucuri că, uite, are cine să-ți aducă un pahar cu apă la bătrânețe. Pe Mihai nu-l putem iubi decât pur și simplu. Așa cum ar trebui iubit orice copil.

5f1f31c3-72e0-465f-b211-29212c119e56

Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Substanța ajută la producerea unei cantități de neuroni motori – nu suficienți pentru o viață normală, dar, în unele cazuri, suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deși există un protocol aprobat de Ministerul Sănătății pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanțat.

Din ce știm, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.

Nu am știut niciodată să cer bani. Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist și știu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Știu, însă, și că acești bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de “sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila și bunăvoința Guvernului. Care are, mereu, alte priorități.

Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viață. Niciun om cu mintea limpede nu ar aștepta să-i fie salvat copilul de Guvern.

În urmă cu 3-4 ani, fratele mai mare al lui Mihai, răpus de o banală răceală, spunea, stins, din pat: “Mama, pe copii nu ar trebui să-i doară niciodată nimic, așa e? ” Așa e. Și, mai ales, copiii nu ar trebui niciodată, niciodată să moară.

————–

 

Informații complete despre amiotrofia spinală: http://www.amiotrofie-spinala.ro/informatii-si-suport/ce-inseamna-sma-spinal-muscular-atrophy/genetica/

Ce este și cum funcționează Spinraza: https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2017/20170530137918/anx_137918_ro.pdf

Site-ul SMA Europe: http://www.sma-europe.eu/essentials/treatments-for-sma/

Petiție pentru finanțarea tratamentului cu Spinraza: https://www.petitieonline.com/persoanele_cu_amiotrofie_spinala_au_dreptul_la_tratament

Toate comentariile sunt moderate înainte de postarea pe site, pentru a elimina limbajul agresiv de pe această platformă. Mulțumim

Comentarii

comentarii

36 opinii

  1. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Ion ionescu

    O poveste cutremurătoare. 70 dr mii de sibieni daca vor dona fiecare câte 1 euro pentru aceasta cauza vor dovedi cu adevarat României ca suntem altceva. Eu voi dona cat pot, sper sa se strângă banii.

  2. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    mihai

    70.000 euro/doză poate fi enorm de mult pentru părinți dar nu pentru o comunitate, pentru Sibiu, România, pentru români uniți și încrezători, puternici și solidari!
    Multă sănătate, Mihai !

  3. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Cristina Tohanean

    nici nu-mi vine sa cred este o poveste cutremuratoare mai ales ca este vorba de copilasul varului meu.Voi dona cit pot si am distribuit mai departe sper din tot sufletul sa se stringa banii cit mai repede posibil ca Mihai sa traiasca.

  4. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Csegedi Alexandra

    Într-adevăr pe copii nu ar trebui sa i doară nimic și nici sa nu moară. Am plâns… Ma întristez de fiecare data când aud de cate un copil bolnav. Dumnezeu sa îl ajute și sa va dea putere. Donez și voi distribui povestea voastră.

  5. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Csegedi Alexandra

    Într-adevăr pe copii nu ar trebui sa i doară nimic și nici sa moară. Am plâns… Ma întristez de fiecare data când aud de cate un copil bolnav. Dumnezeu sa îl ajute și sa va dea putere. Donez și voi distribui povestea voastră.

  6. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Dana

    Buna ziua! imi puteti comunica intr-un mesaj, codul swift si adresa titularului contului, va rog? Din pacate, imi sunt necesare pentru a efectua un transfer din afara Ro. Sper sa se stranga suma necesara si sa puteti invinge aceasta boala….

    • Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

      Alin Bratu

      Alin Bratu

      Bună seara, v-am trimis un răspuns pe adresa dumneavoastră de mail. Codul Swift al Băncii Transilvania este BTRLRO22, iar adresa este Sibiu, strada Dimitrie Cantemir nr. 13. Vă mulțumesc

  7. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Elena

    Oare prin fundația Baby Care, prin dna OGNEAN nu se poate face ceva? Mai mult, mai repede… Chiar dacă nu e vorba aici de un copil prematur stiu cât lupta dansa ptr fiecare copil, fiecare suflet in parte. Doamne ajuta!

  8. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  9. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  10. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Liliana Seician

    Sunt mama si multumesc lui Dumnezeu ca am un copil sanatos. Sper ca sa puteti reuni suma necesara pt a salva pe micutul Mihai.

  11. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    C

    Buna! As dori sa ajut cu ceva insa am nevoie de un numar de mobil. E necesar pentru a efectua o tranzactie bancara. Astept un raspuns. Va doresc numai sanatate pentru cel mic.

  12. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  13. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  14. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Kio

    Bună ziua, aveți cumva și un cont Paypal? Din păcate nu pot trimite bani de unde sunt, iar paypal e singura modalitate prin care pot trimite – contul meu bancar e blocat pentru plățile internaționale.

    Mulțumesc

    • Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  15. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    George

    Nu este ok ce face-ti cu aceste conturi pt donatii. Medicamentul Spinraza este GRATIS prin casa de sanatate. A fost aprobat pe data de 30 mai in Romania. La ora actuala este in curs protocolul. In septembrie trebuie sa se dea drumul la tratament. Daca nu aveti toate informatiile intrati pe grupul SMA Romania (amiotrofie spinala). Sunt tatal unei fetite cu sma tip 3. Multa sanatate!

    • Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

      Alin Bratu

      Alin Bratu

      Buna ziua, multumim pentru mesaj. Daca sunteti parintele unui copil cu SMA, cu siguranta stiti ca niciun pacient nu a primit injectia in Romania, pana la aceasta ora, desi tratamentul a fost aprobat de o jumatate de an. Programul nu este finantat nici acum. In plus, centrele de administrare sunt stabilite, dar inca neacreditate. Personalul medical inca este in proces de instruire, in centre din Europa. Baietelul nostru are SMA tip1, forma cea mai severa, care nu permite supravietuirea fara acest tratament, spre deosebire de tipurile 2 si 3, mai putin grave. Mihai pierde din functiile motorii pe masura trecerii timpului. Daca sunteti in grupul de SMA Romania, stiti de asemenea ca sunt cazuri de copii care au ajuns la Terapie Intensiva, din cauza lipsei acestui tratament.
      Va dorim multa sanatate!

      • Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  16. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Iulia

    Dle Alin Bratu noi am primit diagnosticul copilului in 2016 aprilie cand nu exista nici un tratament aprobat la nivel mondial. In momentul aprobarii in Europa am plecat din tara pentru copil si am luptat pentru el intr-o alta tara pentru a reusi administrarea Spinrazei. Scopul acoperirii costului administrarii acestui tratament de catre compania producatoare este de a se face la nivel de decontare nationala. Cei de la Biogen nu vor banii de la persoanele fizice, ei vor la nivel de tara prin decontare directa prin casele de sanatate. Faptul ca la noi in tara este aprobat de 3 luni cu cel mai mic pret din Europa si nu de jumatate de an, precum afirmati eronat, este un mare pas la nivel national. Nu mai incercati sa anulati meritele unora si sa dati informatii eronate, pentru ca nu este asa. La noi in tara s-au realizat foarte multe lucruri importante cu privire la primul tratament aprobat la nivel mondial. Exista o procedura pentru implementarea acestuia si trebuie respectat. Luati legatura cu doctorii nominalizati pentru asa ceva, pentru ca sunt centre deja aprobate pentru Spinraza. Nu este chiar asa de simpla administrarea acestui tratament asa cum se crede. Multumiti-i lui Dumnezeu ca in momentul aflarii diagnosticului in cazul dvoastra EXISTA un tratament. Sunt atatia parinti care din pacate nu au avut aceasta sansa.

    • Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

      Vasilica

      Buna Iulia. Avand in vedere ca stii atat de multe despre tratament, ai putea dai o mana de ajutor si sa publici informatii care i-ar putea ajuta, cum ar fi: spitalele unde se administreaza medicamentul, doctorii cu care ar trebui sa ia legatura, sfaturi legate de unde s-ar putea muta ca sa beneficeze de medicament, sfaturi legate de probleme pe care dumneavoastra le-ati intampinat cand ati avut necazul si pe care a trebui sa le infruntati. Orice informatie si sfat este bine venit pentru oamenii acestia. Hai sa incercam fiecare sa ii ajutam cum putem. Faptul ca dumneavoastra ati avut posibilitatea sa va actionati rapid in momentul in care ati primit diagnosticul copilului i-ar putea ajuta pe acesti oameni. Haideti sa ne aducem aportul de ajutor cum putem. Sunt sigur ca si dumneavoastra ati fi facut orice pentru a va ajuta copilul. Multumesc, o zi buna!

  17. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Tepes,Vlad Tepes

    @Iulia, noi suntem alaturi de ei si ii ajutam ca asa vrem! Nu ne-au pus mana in buzunar.Spune in ce spital din Romania i s-a administrat copilului Dumneavoastra injectiile?

  18. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  19. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  20. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  21. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Teodora

    Recently, the results of the Phase 3 CHERISH clinical trial (NCT02292537), published in The New England Journal of Medicine, showed that treatment with Spinraza significantly improved motor function in children with later-onset SMA, defined as after 6 months of age and likely corresponding to types 2 and 3.

    Besides Spinraza, other potential new therapies are emerging. AVXS-101, a gene replacement therapy developed by AveXis, is the most promising so far.

    Designed to deliver a functional copy of the SMN1 gene to motor nerve cells, it showed promising results in its initial, dose-finding Phase 1 clinical trial (NCT02122952) in 15 infants with type 1 SMA who were given a one-time injection of either a high or low dose of AVXs-101.

  22. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Iulia

    Aceasta mamica am vazut ca este in grupul nostru SMA ROMANIA (amiotrofie spinala) unde gaseste absolut toate informatiile. Dintre toti parintii care au plecat nu au procedat asa. Mai bine va alaturati cauzei noastre si insistati la ministerul sanatatii exact cum am facut toti cand ne am unit fortele. Sa iti iei informatiile si sa ceri bani pentru un tratament care la noi in tara este decontat, fiind ceva istoric, nu este corect. Nu justifica aceasta procedura absolut nimic. noi nu am avut posibilitatea sa actionam rapid in momnetul diagnosticului pentru ca nu exista atunci un tratament la nivel mondial dna Vasilica. Vorbim acum despre alte posibilitati istorice, care din pacate nu sunt intelese cum trebuie.

  23. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Ruxandra

    Buna seara, sper ca se poate direct mie aici pe facebook ma intrebat nr care si am facut plata direct, daca nu este înregistrată sa ni se comunuce cumva sa dscem trsbsfer direct in cont. Sanatate multa

  24. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

  25. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Elena

    Eu de doua săptămâni încerc sa fac o donație si doar azi, din întâmplare am găsit un nr de cont in Broșura “Zile si nopți”. Îmi permit să-l dau mai departe:
    RO22 BTRL RONC RT00 3960 9502
    BRATU ALIN Nicolae
    Sănătate multă puiului, rabdare si putere părinților! Sa auzim de bine!

  26. Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Daca totusi doriti sa cititi comentariul, click aici

    Andreea

    E nedrept, dar sunt multi copii care sufera pe lumea asta. Chiar daca nu-i putem ajuta pe toti, conteaza fiecare gest pe care il facem pentru un copil aflat in suferinta. Povestea lui Mihai este impresionanta, nici nu-mi pot imagina ce e in sufletul parintilor. In timp ce altii se bucura de fiecare abilitate noua pe care o dobandesc bebelusii lor, de cum evolueaza, cum se dezvolta, Adela si Alin nu pot decat sa constate ca veselul Mihai isi pierde din abilitati. Si mai e si Codrin, care isi vede in fiecare zi fratele mai mic afectat de aceasta boala cumplita. Dumnezeu sa va ajute sa iesiti invingatori, toti 4!

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile necesare sunt marcate *

Turnul Sfatului Online
  • Sibiu
  • Contact