Ministrul Sănătății despre bolnavii de SMA care nu au intrat în program: ”Urmează o altă etapă de rectificare”

Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, a dat de înțeles că cel mai probabil de anul viitor cei diagnosticați cu Atrofie Musculară Spinală (SMA) vor intra în programul de tratament cu medicamentul Spinraza, singurul acceptat până în acest moment. ”Prin introducerea medicamentului, România a făcut un foarte mare pas. Ați vrea să știți că există țări europene care nu decontează acest tratament - Anglia, există țări care decontează cu 70%, de exemplu Germania, România decontează 100%. Având în vedere faptul că este un program, un medicament nou introdus el nu a putut fi bugetat la începutul anului. A fost bugetat parțial la rectificarea din septembrie. În acest lot, în discuțiile cu CNAS, pentru că este un program finanțat prin Casă, nu prin minister, au intrat primii 20 de copii. Deci primele tratamente s-au făcut. S-au făcut primele injecții și am poze de la părinți cu copiii înainte și după. Urmează adulții. Urmează o altă etapă de rectificare. În total, există în România luați în evidențele spitalelor 59 de pacienți. Am convingerea că toți vor intra în acest tratament. Dar primii copii au început tratamentul”, a declarat ministrul.

Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală a neuronului motor. Neuronii motori afectează mușchii voluntari, care sunt utilizați pentru activităţi cum ar fi târâtul, mersul pe jos, controlul capului și gâtului, şi de înghiţire. Aproximativ 1 la 6.000 copii născuți sunt afectați, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtători ai genei. SMA afectează mușchii pe tot corpul, deși mușchii proximali (cei mai apropiați de trunchi – adică umeri, solduri, spate) sunt de multe ori cel mai grav afectați. Slăbiciunea în picioare, în general, este mai mare decât în braţele. Uneori, hrănirea şi înghiţirea pot fi afectate. Implicarea  mușchilor respiratori (mușchii implicati în respiraţie şi tuse), poate duce la o tendinţă crescută de pneumonie şi alte probleme pulmonare. Senzaţia şi capacitatea de a simți, nu sunt afectate. Activitatea intelectuală este normală şi se observa adesea că pacienții cu SMA sunt neobișnuit de deștepți şi sociabili. (sursa: amiotrofie-spinala.ro)

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).