"Am ales sa plec in Afghanistan pentru copilul meu"

Într-un birou pe strada Gheorghe Lazăr, amenajat ca o cameră pentru copii, cu cărți colorate, cutii cu jocuri, planșe multicolore, doi copii se joacă înconjurați de câțiva adulți. ”Mama, pot să îmi pun o ștampilă pe mână? O să fie ca un tatuaj”, întreabă Marius, un băiețel de vreo opt anișori. Primește aprobarea, așa că apasă ștampila cu putere pe încheietură. ”Domnul de la service mai întârzie puțin, dar o să vină curând Marius”, îi spune Carmen Ștefănescu băiatului, care îi răspunde cu un zâmbet larg.De o saptămână, lui Marius i s-a defectat procesorul de sunet și așteaptă cu nerăbdare să revină în lumea sunetelor. Carmen, Louisa, mama copilului și încă doi părinți cu băiețelul lor sunt membri ai asociației „Ascultă Viaţa!”.

Copiii lor s-au născut surzi. Ei nu au vrut să accepte situația și să își lase copiii într-o lume fără muzică și fără râs, așa că au căutat o soluție. Au aflat că implantul cohlear le poate reda auzul copiilor. Așa că au făcut intervențiile necesare urmate de un lung proces de (re-)abilitare auditiv-verbală și azi copiii aud. În cabinet, copiii care au avut probleme cu implanturile, așteaptă nerăbdători rezolvarea acestora. ”Un implant cohlear complet costă în medie 23.000 euro, având o componentă internă implantabilă și o parte externă compusă din procesor de sunet, compartiment de baterii/acumulatori și antenă. În județul Sibiu sunt 15 copii care au implant cohlear, copii care merg la școală normală, de masă nu de surzi, copii a căror dezvoltare și adaptare la mediul școlar este perfect normală pentru că ei aud și au fost încurajați să meargă într-un mediu normal, nu la o școală pentru copii cu deficiențe de auz”, după cum explică și Cosmin Brașov, unul dintre cei 187 de membri ai asociației sibiene.

Marius e băiețelul de opt ani al Louisei. Louisa și soțul ei au descoperit la doi ani și șapte luni că băiatul nu aude. ”El citea pe buze și nu ne-am dat seama de la început că are o problemă, apoi când am aflat am fost disperați că nu știam ce să facem. Am fost la vreo patru doctori și fiecare a pus un alt diagnostic și a dat alte soluții, apoi am aflat despre implantul cohlear, iar după ce am făcut intervenția a putut în sfârșit să audă. Țin minte momentul acela, era atât de bucuros, îi străluceau ochii, a fost ceva extraordinar”, îți amintește Louisa. Dintre toate sunetele, copilul părea cel mai atras de tobe, așa că părinții i-au cumpărat un set de tobe și oricâtă gălăgie era în casă nu deranja pe nimeni, ”important era că el putea să audă acea gălăgie”.

În primul an, Marius a mers la școala specială pentru surzi, dar apoi părinții au decis să îl dea la o școală de masă. Decizia s-a dovedit una mai mult decât înțeleaptă, Marius adaptându-se foarte repede și ajungând unul dintre cei mai buni elevi din clasă. Până s-a obișnuit cu aparatul cohlear ”căci toții copii veneau să pună mâna pe el și să îl întrebe ce este” a durat puțin, dar acum băiețelul nu mai vrea să petreacă nicio secundă într-o lume fără sunete. ”Seara, de multe ori nu vrea să îl scoată până nu adoarme și trebuie să îl urmăresc și doar după ce îl ia somnul îi scot aparatul. Câteodată și la baie trebuie să negociem, pentru că dacă ar fi după el nici la duș nu l-ar scoate”, mai spune Louisa.

Cosmin Brașov și soția sa au descoperit că fetița lor are probleme cu auzul la câteva luni de la naștere. ”Avem o fetiță de nouă ani implantată bilateral. Primul aparat va ieși din garanție într-un an și din acel moment în cazul în care se defectează, fetița ar trebui reimplantată cât mai repede cu putință. Din păcate procedura este destul de greoaie, întâi va fi trecută pe o listă de așteptare pentru a primi un nou implant prin Programul Național de Implant Cohlear. Deși finanțarea acestui program este mai bună față de acum 10 ani, timpii de așteptare de la diagnosticare până la operație sunt de multe ori mai mari de un an. Cum să lași un copil care aude, care merge la școală, care, sunt mândru să spun, e premiant, să stea în liniște totală un an de zile? Ar fi un regres enorm, greu de recuperat, plus că i-ar afecta relațiile cu ceilalți, comunicarea, adaptarea socială și așa mai departe. Așa că din fericire eu am avut posibilitatea să accept o misiune în Afghanistan,astfel că am putut cumpăra al doilea implant. Acum și dacă se defectează unul dintre implanturi, Alexandra va auzi, iar asta este tot ce contează”, povestește Cosmin Brașov.

Mulți părinți fac sacrificii imense pentru a le da copiilor născuți cu probleme de auz o șansă să audă pentru prima dat glasul părinților, muzica sau glasul altor copii care îi cheamă la joacă. ”Avem în cadrul asociației o mamă care a plecat la muncă în străinătate ca să strângă bani pentru copii. Ea are gemeni și a descoperit curând după naștere că amândoi au probleme de auz. A plecat să strângă bani să le poată lua aparte, iar ei stau acasă cu bunica. Și ea și mulți alții fac sacrificii enorme, dar când o faci pentru copilul tău nimic nu e prea greu”, mai spune Cosmin Brașov.

În fiecare an, mai puțin de o sută de copii ajung să beneficieze de implant cohlear prin Programul Național de Implant Cohlear. În același timp însă mulți părinți abia reușesc să acopere costurile procesului de recuperare, inclusiv de întreținere a sistemelor de implant cohlear, cu atât mai puțin să poată cumpara un model nou de procesor de sunet cu performanțe mai bune sau al doilea implant.

Tocmai pentru a-i ajuta pe părinți și implicit pe copiii purtători de implant cohlear, a apărut Asociația Ascultă Viața! Asociația derulează mai multe programe de sprijinire materială a cazurilor sociale, decontare costuri de reparații/înlocuire a părții externe a sistemelor de implant, decontare investigații medicale, logopedie, fondurile disponibile fiind însă limitate. Începând din luna mai a acestui an, Asociația ”Ascultă Viața!” derulează proiectul omonim susținut de Fundația Orange, având ca scop îmbunătăţirea procesului de reabilitare pentru copiii hipoacuzici cu implant cohlear şi integrarea acestora în instituţiile de învăţământ de masă.

În acest sens, în perioada 3-13 august la sediul asociației din Sibiu are loc cursul de specializare în reabilitarea copiilor cu implant cohlear, curs acreditat de Colegiul Psihologilor din România, și la care participă 18 logopezi, psihologi și cadre didactice din întreaga țară.

Implantul cohlear este un dispozitiv medical pentru persoanele cu hipoacuzii severe şi profunde, ce transmite semnalele necesare prin stimularea directă a nervului auditiv prin impulsuri electrice. Acest dispozitiv se implantează printr-o intervenţie chirurgicală, însă el rezolvă doar parţial deficiența de auz. După implantare, urmează un lung proces de recuperare în care pacientul învaţă să audă sunete şi apoi să vorbească prin terapie logopedică.

Bolnavii cu surditate beneficiază de implanturi cohleare decontate din FNUASS în cadrul Programului național de tratament al surdității prin proteze auditive implantabile.

Numărul de bolnavi beneficiari de implanturi cohleare în perioada 2012-1014 pe case de asigurări de sănătate a fost în de 34 de bolnavi în capitală și alte trei județe, în 2013 au fost 77, dintre care 30 în București și în alte patru județe, iar în 2014 au fost 93, la fel în București și în celelalte patru județe în are sunt clinici care fac această procedură (Cluj, Iași, Mureș și Timiș). 

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).

Dacă ți-a plăcut, distribuie articolul și prietenilor tăi