Publicitate
Publicitate

Premieră medicală în România: valvă de adult montată cu succes unui copil de 12 ani. Sofia avea malformații cardiace severe

Povestea Sofiei este despre luptă, perseverență și empatie medicală. Un copil născut cu malformații cardiace severe care, după doisprezece ani de căutări și intervenții, a beneficiat în România de o procedură medicală de ultimă generație, posibilă datorită unei echipe de medici dedicați și sprijinului Fundației Polisano.

Publicitate
Publicitate

O premieră medicală în România: montarea, cu succes, a unei valve de adulți de ultimă generație unui copil de doisprezece ani. O premieră pentru Fundația Polisano: finanțarea, cu succes, a celei mai costisitoare intervenții chirurgicale din istoria de peste zece ani a fundației, echivalentă cu trei operații pe cord deschis.

O fetiță care merge cu drag la școală, face sport și duce o viață sănătoasă.

Citește și: O malformație cardiacă, o șansă și o viață schimbată. Povestea salvării lui David

Un diagnostic greu și un zid de indiferență

„Sunteți complet inconștientă, doamnă, chiar doriți să nașteți un copil cu asemenea probleme?” Sânziana era însărcinată în luna a șasea și avea acasă o fetiță de 5 ani atunci când a primit această apostrofare dureroasă. Ce nu a știut atunci Sânziana a fost că se va lovi de un zid de indiferență medicală, că va fi lăsată să descurce singură ițele unui diagnostic extrem de complex, să bâjbâie, să caute soluții.

A înțeles pe deplin acest lucru atunci când Sofia avea doar câteva luni și cazul lor a fost prezentat în cadrul unui congres medical de specialitate, dar niciun medic cardiolog nu a venit cu vreo propunere de tratament. Pentalogie Fallot, cinci defecte ale inimioarei și Sindrom Down. Așa s-a născut Sofia. Au urmat doisprezece ani de căutare disperată a unor soluții medicale, de frământări, de luptă pentru viața fetiței și împotriva indiferenței sistemului.

„Și dacă am fi știut din timp de Sindromul Down, decizia noastră ar fi fost aceeași, Sofia este un copil minunat așa cum e.”

Citește și: O inimă cusută cu fir de viață. Rareș, copilul operat prin programul Fundației Polisano, duce azi o viață normală

Ani de luptă și speranță

Doisprezece ani și două intervenții chirurgicale mai târziu, Sofia este în clasa a patra, activă și veselă, iar părinții așteaptă cu drag primul Crăciun cu adevărat liniștit. Cazul Sofiei a fost atât de complex încât operația salvatoare de viață a fost efectuată în 2013, în Germania, dar cercul s-a închis la Brașov, în octombrie 2025, odată cu o intervenție chirurgicală efectuată în premieră în România.

Știind că fetița lor vine pe lume cu o serie de provocări, părinții Sânziana și Eusebiu au mers cu Sofia la specialiști din Brașov, Târgu Mureș și București, dar nu au reușit să obțină un plan de tratament sau o programare la operație. Au întâmpinat lipsă de transparență, de comunicare și de empatie. Niciun medic nu s-a angajat să preia cazul Sofiei, să îndrume părinții și să monitorizeze fetița. Singurul mesaj empatic pe care l-au primit a fost să nu mai piardă timpul, să își ia fetița și să meargă cu ea în străinătate, dacă vor să îi acorde o șansă la viață.

Citește și: „Copilul tău va fi bine”. Povestea lui Matei, operat pe cord deschis cu sprijinul Fundației Polisano

Drumul spre salvare

„Cel mai complicat a fost să obțin informațiile corecte, astfel încât drumul să fie cel potrivit, pentru că nu toate informațiile ar fi fost eficiente și a fost vorba de timp: în cât timp puteam ajunge cu ea la operație atunci când avea doar câteva luni, astfel încât să supraviețuiască. Până la urmă, despre asta vorbim, despre supraviețuirea ei, chiar dacă putem să o spunem pe alte căi. Acum mai bine de zece ani era foarte greu să găsești informații, să citești, să selectezi, să suni, să fii sigur că ceea ce ți s-a spus se va întâmpla.”

Citește și: Eric, copil cu malformații cardiace și Sindrom Down, salvat printr-o operație la București cu ajutorul Fundației Polisano

Reprezentanții spitalului din Germania, la care au trimis dosarul medical al Sofiei, au contactat-o pe Sânziana chiar în ziua în care au primit actele. I-au spus să cumpere bilet de avion și să vină cu fetița de urgență la operație, pentru că Sofia nu mai avea nicio zi de pierdut. Fetița avea șase luni, iar operația pe cord deschis i-a salvat viața, dar nu i-a vindecat complet inima. Au urmat unsprezece ani în care Sofia a putut crește și s-a dezvoltat frumos, dar a fost mereu sub monitorizare medicală, iar părinții au știut că mai este necesară o a doua intervenție.

Întoarcerea acasă și sprijinul Fundației Polisano

Uneori lucrurile se leagă și cercurile se închid. Așa a aflat Sânziana despre Fundația Polisano, care sprijină copii cu malformații cardiace congenitale, chiar de la o mamă al cărei copil a fost operat pe cord deschis cu sprijinul financiar al fundației. De aici, lucrurile au fost pentru Sânziana neașteptat de simple. Sofia a făcut parte din lotul de urgențe și, trei luni mai târziu, merge la școală cu o inimioară reparată.

Citește și: Ștefan, un băiețel născut prematur și operat pe inimă, cucerește lumea prin curiozitate și curaj

„Comparativ, Anca Mandache, medic specialist chirurgie cardiacă la Spitalul Sf. Constantin din Brașov, a procedat exact ca cei din Germania. M-a sunat, a discutat cu mine, mi-a răspuns la toate întrebările. M-am simțit un om care nu are un zid în față, ci un alt om cu care poate comunica și care îi poate răspunde la întrebări. Pe lângă sprijinul medical pe care ni l-a oferit, faptul că are empatie și reușește să comunice atât de natural cu cei din jur mi-a dat, mie ca părinte, o mare siguranță. Chiar dacă la primele întâlniri am avut o mică reticență care mi se trăgea din experiențele trecute, de la ea am plecat întotdeauna liniștită. Mi-am dat seama că ea este omul cu care trebuie să colaborez, copilul meu va fi în siguranță dacă intră pe mâinile ei și așa a și fost.”

Citește și: „Inimioara peticită” a lui Andrei. O poveste despre curaj, iubire frățească și o a doua șansă la viață

Intervenția care a schimbat totul

Inițial a fost vorba despre o intervenție clasică, pe cord deschis, dar, în urma evaluării, medicii au venit cu vești bune: inima Sofiei putea fi reparată printr-o intervenție minim invazivă și era posibilă alegerea unei valve de adult, un foarte mare avantaj pe termen lung. Intervenția medicală efectuată de prof. dr. Petru Liuba, medic primar cardiologie congenitală intervențională pediatrică și profesor asociat la Universitatea Lund, în prezența specialiștilor elvețieni care au proiectat valva de ultimă generație, a fost o premieră în România. Prin cateterism cardiac s-a efectuat corectarea defectelor, refacerea valvelor, iar pentru stenoza de arteră pulmonară medicii au pus un petic peste valvă.

Citește și: „Povestea unei operații pe inimă care a redat copilăria lui Niklaus. Cinci minute în plus sau cum rezistă o mamă când timpul se oprește”

Publicitate

Intervenția chirurgicală a Sofiei nu a fost doar o premieră în România, ci, totodată, un efort financiar colosal din partea Fundației Polisano, cea mai scumpă operație pe care a finanțat-o vreodată, echivalentul a trei intervenții, fapt pentru care echipa fundației a mobilizat toate resursele și rețeaua de bine a sponsorilor și donatorilor.

Sunt multe moduri în care se poate exprima recunoștința. Sânziana pune experiența și cunoștințele pe care le-a acumulat în acești doisprezece ani de studiu și cercetare în slujba altor părinți ai căror copii se nasc cu malformații cardiace, pentru că știe exact prin ce trec acești părinți alături de copii și cât de greu este să găsești informațiile potrivite și calea pentru propriul copil. Recunoștința Sânzianei merge însă mai departe și contribuie cu donații în contul Fundației Polisano, pentru ca alți copii să aibă o șansă la viață, așa cum a avut Sofia.

Citește și: Doi ani de la o nouă viață. Povestea lui Mario, băiețelul cu o inimă operată și un zâmbet de neclintit

Viața după operație

Liniștită. Senzația e că mi s-a luat o piatră de pe inimă. Am fost cu ea anual la controale, tocmai pentru că știam că urmează această intervenție, iar faptul că am găsit o rezolvare chiar în orașul în care locuim, în Brașov, a fost un mare plus pentru noi. Medicii au rezolvat ceva complex, cu foarte multe necunoscute, într-un timp foarte scurt, ceea ce îmi dă o senzație de ușurare.

Citește și: „Minunea lui Carol”. Inima bebelușului de șapte luni a fost salvată printr-o misiune medicală rară în România

Sofia este un adevărat copil al soarelui: veselă, generoasă, receptivă. Este în clasa a patra, merge în fiecare zi la școală cu pupături și îmbrățișări și își ajută colegii de câte ori poate. Îi plac mult matematica, muzica și desenul. Oriunde răsună muzică, Sofi e prima care dansează. Talentul muzical și vocea frumoasă se moștenesc în familia lor pe linie maternă. La una dintre multele ecografii pe care le-a făcut încă de foarte micuță, răsuna muzică clasică în cabinet, iar medicul a remarcat imediat că inimioara Sofiei bătea exact în ritmul muzicii clasice. Cu sora ei mai mare are o legătură specială. Anamaria o învață să deseneze pisici, ultima pasiune a Sofiei. Sofia este o fire pozitivă și, pe lângă terapiile specifice pe care le face cu bucurie, este un copil extrem de activ: îi place mult să alerge și vara aceasta a învățat să meargă pe role. A început să studieze pianul cu aceeași bucurie și pasiune cu care face orice activitate.

Citește și: Primul zâmbet după operația pe cord deschis. Povestea lui Victor, băiatul salvat cu ajutorul Fundației Polisano

„S-a văzut o diferență mare imediat după operație. Culoarea albăstruie a dispărut, nu mai obosește așa de repede și s-a înălțat. Familia e un nucleu de putere, trebuie să te aduni și să lupți.”

În această perioadă, întreaga familie se pregătește pentru un Crăciun liniștit. Va fi, de fapt, primul cu adevărat tihnit din ultimii doisprezece ani.

„Ce face Fundația Polisano este atât de important pentru părinți și copii, nu se poate egala prin niciun tip de meserie. Cătălina are ambiția de a nu se lăsa, este o persoană foarte empatică. A venit la Brașov, a participat la operație și s-a întors în aceeași zi la Sibiu. Îi doresc să ajute cât mai mulți copii, pentru că are puterea aceasta și să o aibă în continuare.”

Articol trimis de Anca Popa pentru Fundația Polisano.

Citește și: Dr. Eniko Simai, medicul care leagă copilăria de viață și colaborarea cu Fundația Polisano

Citește și: Povestea unui copil curajos. Cum Albert a înfruntat o intervenție pe cord deschis la doar opt ani

Citește și: Drumul de la un diagnostic crunt la o viață normală. Inima Cristinei a fost salvată de o operație pe cord deschis. Avea un an și trei luni

Citește și: Cât de frumoasă poate fi operația unei inimi de copil? „Foarte frumoasă”, spune mama

Citește și: Povestea gemenilor născuți cu o malformație cardiacă congenitală: De la „se va rezolva de la sine”, până la operația pe cord deschis

Citește și: Sánta Réka, medicul care dă șansa unei vieți normale copiilor vulnerabili, cu malformații cardiace: „Până nu reușesc să îi curăț de râie și de păduchi, nu îi pot trimite la operație”

Citește și: Fimia, fetița cu inima salvată datorită Fundației Polisano. O poveste despre curaj, iubire și implicare

Citește și: Cum a fost salvată Carina, la numai 11 luni, de Fundația Polisano, atunci când părinții nu au mai putut. „Ce ne lipsește în sistemul medical de stat este empatia”

Citește și: Maria Sofia a fost salvată printr-o operație pe cord deschis în primele luni de viață, prin Fundația Polisano. Mama: „După ce am dat-o pe Maria din brațe și am rămas cu păturica goală”

Citește și: Paulică a fost salvat de Fundația Polisano după ce medicii nu i-au dat nicio șansă. „Să îl botezați, să aveți ce nume să treceți pe cruce”

Citește și: Povestea lui Andrei, băiețelul de la hospice. De câte ori poate fi salvată viața unui copil? De câte ori e nevoie, până când e salvat definitiv

Citește și: Denisa, fetița operată pe cord deschis în plină pandemie, prin Fundația Polisano. S-a întors acasă la fratele ei, chiar de ziua lui

Citește și: Cu trei operații pe inimă, Daniel a fost salvat de trei oameni, în timp ce alții îi spuneau mamei: „Du-l acasă, doamnă, și așteaptă să moară!”

Citește și: Bence și Matei au fost operați pe inimă, prin Fundația Polisano, după ce spitalele din România i-au amânat: „Ca mamă simți și vezi atunci când copilul tău nu mai poate”

Citește și: Refuzat de alte spitale, Mario a fot operat pe inimă la cinci luni prin Fundația Polisano. Copilul era flămând de viață, nu de lapte

Citește și: Povestea lui Eric: băiețelul operat pe inimă la șase luni împlinește cinci ani. Părinții: „Nu există cuvinte când cineva îi salvează viața copilului tău”

Citește și: Povestea lui Robică-Căpșunică, cel născut de două ori: „Noi chiar dacă vindeam apartamentul, nu reușeam să strângem banii pentru operație”

Citește și: Ema cea cu vino-ncoa’. Operată la 11 luni cu ajutorul baschetbalistului Chris Cooper

Publicitate
Publicitate

Publicitate
Publicitate

Un răspuns

  1. Avatar Emil
    Emil

    Copiii cu valve mitrale artificiale operati in anii ’78 in Romania sunt astazi pensionari dupa vechime de munci grele de peste 40 ani vechime…

    3
    0

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Toate comentariile sunt moderate de către redactorii TS, înainte de publicarea pe site, pentru a elimina limbajul agresiv/licențios sau informațiile false. Mulțumim.

Publicitate
Publicitate