Victor. Minunea de zece ani care are nevoie de 60.000 de euro

Povestea lui Victor este o adevărată lecție de viață. Băiatul are numai 10 ani, dar a trăit în ei cât nu trăiești într-o viață de om. S-a născut cu Acondroplazie, una dintre cele mai întâlnite forme de nanism din cele peste 200 câte există. Părinții lui spun că a avut de înfruntat neputința medicilor, ipocrizia unei societăți nepregătită încă pentru diferit și propria luptă cu efectele nanismului. Cu toate acestea, Mirela, mama lui Victor spune că băiatul este cea mai veselă persoană pe care o cunoaște. A învățat să vadă partea bună a lucrurilor și să se bucure de fiecare clipă a vieții. Este un copil deștept și talentat. Victor pictează, joacă baschet și adoră să aibă copii în jurul său. A învățat să facă societatea să-l accepte, spre mândria părinților lui. Mai are, însă, multe de îndurat. Pentru a se putea descurca singur are nevoie de șase intervenții chirurgicale pe care urmează să le facă la o clinică din Germania. Costurile operațiilor depășesc puterea financiară a familiei și de aceea au nevoie de ajutor. Este nevoie de aproximativ 60.000 de euro.

În urmă cu aproximativ două săptămâni, Mirela, mama lui Victor a venit la redacție. Ușor timidă, parcă încă nedecisă dacă să ceară ajutor. A recunoscut că a acceptat destul de greu să facă publică povestea băiatului. În primul rând, sufletul ei de mamă nu-și dorea să-și expună copilul și așa arătat cu degetul și, în al doilea rând, ea și soțul ei au crezut că se descurcă singuri. A hotărât, în cele din urmă, să povestească prin ce a trecut și ce urmează de acum înainte, totul pentru ca băiatul să aibă o șansă la o viață independentă, cât mai aproape de normalitate. Asta se poate întâmpla doar după șase intervenții chirurgicale pe care urmează să le facă la o clinică din Germania. Pentru a putea scrie povestea băiatului, Mirela a trebuit să se hotărască asupra intervențiilor având două variante: o metodă veche, mult mai dureroasă și cu mai multe riscuri și una modernă, dar mai scumpă. S-a decis asupra celei de-a doua, dar are nevoie de ajutor, pentru că primele intervenții la ambele piciorușe costă aproximativ 60.000 de euro.

Victor s-a născut în 1 septembrie 2010, în Spania, acolo unde părinții lui munceau. Chiar dacă sarcina a fost una monitorizată, medicii de acolo nu au văzut problemele pe care băiatul avea să le aibă.

„Îmi amintesc că înainte să-l nasc mi-au spus să-i cumpăr haine mari, căci e copilul foarte mare. Mi-au spus să-i cumpăr haine ca unui copil de trei luni. În perioada sarcinii cu toate ecografiile 3 D cum erau nu au văzut nimic și nici acum nu înțeleg cum s-a întâmplat asta. Când s-a născut mi s-a părut că este mic, dar n-am băgat de seamă. Cei de la spital mi-au spus după două zile ce probleme avea, deși, cu siguranță și-au dat seama din prima, pentru că sunt semne distinctive: forma mânuțelor, forma și mărimea capului. O să aveți un copil mic, dar o să poată să meargă la școală așa mi-au dat vestea și au ieșit”, spune Mirela.

Diagnosticul lui este Acondroplazia, cea mai întâlnită formă de nanism, din peste 200 de forme, câte există.

Pentru părinții lui Victor a început lupta.

„Să mergi la medici, tu de capul tău și să vezi ce este de făcut, pentru că prin asistență socială trebuia să aștepți cu lunile. Am ajuns la cel mai reputat endocrinolog din Spania. Iar acesta ne-a spus: Eu știu ce are copilul dumneavoastră, înainte să-i facă studiile genetice, Eu v-aș sfătui să faceți alt copil. Nu m-ar crede nimeni, dar chiar așa mi-a spus. În cabinet eram cu cineva care nici în ziua de astăzi nu-și poate reveni. Exact așa am fost tratați. Apoi, am venit în România, pentru că după ce i-au făcut acolo studiile genetice mi-au spus că nu se poate face nimic până la vârsta de 9 ani, nimic”, mai povestește Mirela.  

Acasă, cu noi provocări

Când medicii din Spania le-au spus că nu se poate face nimic pentru băiat, părinții lui au ales să se întoarcă acasă, în România, deciși să facă tot posibilul ca Victor să ducă o viață cât mai apropiată de cea normală.

„Mi-am spus că nu pot să nu fac nimic, trebuia să încerc. M-am întors în țară pentru că România are medici foarte buni. Nu avem noi aparatura necesară, dar medicii sunt foarte buni. Din nefericire, însă, nu am găsit niciun medic care să ne spună ceva. Cred că am fost la cel puțin 12 endocrinologi, dar nu am primit nici măcar un tabel de creștere. În cele din urmă am găsit o clinică în București. Acolo ni s-a spus că este greu, dar o să facă tot posibilul și au reușit să-i îndrepte picioarele, pentru că Victor nici măcar nu și le putea apropia. Atât am putut face în România. Este foarte greu pentru noi ca părinți și pentru calitatea vieții copilului. Ni s-a tot spus: este o boală genetică, nu se poate face nimic, dar, din contră, se pot face foarte multe”, povestește Mirela.  

Victor trebuia să facă prima operație în Spania, acolo unde era născut, dar părinții au fost înștiințați că s-au făcut tăieri de buget și că nu poate fi făcută decât la particulari. Au ajuns la o astfel de clinică, dar prețul intervenției era de 496.000 de euro.

Au plecat de acolo, suma era astronomică.

„Eu n-am mai lucrat de când îl am pe Victor. Acum e la școală, dar eu zilnic stau în jurul școlii. Stau din mai multe motive. Pentru că are nevoie de mine atunci când trebuie să meargă la baie și pentru că, după trei ani de zile în școală, încă se mai iau copiii de el”, povestește femeia.

Și înscrierea la grădiniță a fost o adevărată aventură. Victor nu avea certificat de handicap așa că a fost refuzat de cele mai multe unități de învățământ. Doar o singură grădiniță, de la strada Crișanei și-a deschis porțile și brațele pentru el. Astăzi este elev în clasa a III-a la Școala Gimnazială Nr.1 din Sibiu.

„E greu cu societatea, este greu cu copiii. Știu că sunt copii, dar și al meu este și el e unul, ceilalți sunt sute, mii și atunci ce facem? Cum fac să-l feresc de depresii. La școala nr.1, acolo unde învață Victor acum, toți sunt de nota 10. S-au implicat să-i ofere copilului toate condițiile pentru a se simți în largul lui, făcând inclusiv un program în școală pentru ca ceilalți copii să-i înțeleagă situația. Cine ajunge să-l cunoască deja îi vede personalitatea și nu-i mai vede defectul, dacă îl pot numi așa. Din păcate, însă, nu toți îl pot cunoaște”, povestește mama lui Victor.

Nanismul nu este doar o afecțiune a aspectului fizic. Sunt multe alte probleme

Mirela spune că nanismul nu afectează doar din punct de vedere estetic, ci este o mutație genetică care îți dă viața peste cap.

„Victor are probleme la coloană pentru că are o curbatură foarte mare. Toate oasele lui sunt diferite și oasele craniului și coastele. Articulațiile și mușchii au de suferit. Oasele lui în loc să crească se osifică, ca și cum ar îmbătrâni. Musculatura este afectată, pentru că mușchii și pielea cresc normal. Este ca o bombă, întotdeauna sub tensiune. Ritmul de creștere al oaselor nu este normal și din acest motiv se ajunge la curbarea oaselor și la măcinarea cartilajelor. Vreau să vă gândiți că toată greutatea unui corp normal de copil de 10 ani este susținută de piciorușe ca ale unui copil de un an”, spune ea.

Cele șase operații pe care Victor urmează să le facă în Germania îl vor ajuta mult. Acestea vor fi făcute în decurs de patru ani și îi vor alungi oasele de la mâini și de la picioare atât cât copilul să se poată descurca singur în lumea uriașilor în care trăiește. Aceste intervenții îi vor îmbunătăți calitatea vieții.

„În momentul în care piciorușele i se vor lungi, asta va da drumul și musculaturii, pentru că în momentul de față lui îi este foarte greu și să meargă, darămite să facă ce facă și ce fac ceilalți copii. Îl vezi puțin mai măricel, pentru că îi crește normal corpul, dar mâinile și picioarele, nu. Apoi va fi și operația pe care va trebui să o facem la mânuțe. În momentul de față nu se poate descurca singur nici la baie, de aceea eu stau zilnic pe lângă școală, dacă are nevoie să-l pot ajuta. În urma intervenției mânuțele lui se vor alungi cu maxim 8 centimetri, dar va fi suficient cât să se poată descurca singur în viață”, mai spune Mirela.

Povestește că de multe ori s-a lovit de oameni care nu înțeleg de ce copilul necesită aceste intervenții. Îi spun să-l lase așa că este mic și deștept.

„Ei nu știu cât suferă Victor și prin ce trece el acum. Are dureri, iar acestea se vor agrava cu înaintarea în vârstă și dacă noi care-i suntem părinți nu facem toate eforturile pentru a-i ușura calitatea vieții, atunci cine?”

Va fi greu, foarte greu, pentru că intervențiile pe care urmează se le facă Victor sunt complicate, dar rezultatele vor fi permanente și pentru binele lui.  

Intervențiile vor fi făcute la o clinică din Germania, pentru că în România nu există astfel de intervenții.

Victor este „minunea”

Atunci când vorbește despre Victor chipul Mirelei se luminează, ochii sclipesc de adorație, iar vocea ei capătă un tremur dat de amestecul de lacrimi și bucuria de a povesti despre el. Povestea lor amintește de cartea „Minunea” scrisă de R.J. Palacio.

„Este cel mai puternic copil. În sinea lui este trist, dar toată lumea îl vede cel mai vesel și nu-și pot închipui cum poate să fie așa, pentru că nimeni nu-l vede să plângă vreodată. În schimb el nu este liniștit și încearcă să facă de toate, chiar dacă, de multe ori, mi-e teamă să-l las. Se luptă singur, cât de mic este cu tot, iar pentru asta, eu am toată satisfacția și-i mulțumesc lui Dumnezeu că mi l-a dat mie. Este sociabil, știe să fie lider de grupuri și reușește să atragă copiii și oamenii în jurul lui. Asta poate să o facă. Este un exemplu. Victor pictează, a fost și la baschet, printr-un program special, o perioadă a făcut și înot. Este un copil încântător și încearcă să se bucure de viață și de tot ce este în jurul lui. Știe că are neajunsuri și încearcă să vadă partea plină a paharului. S-a maturizat foarte repede la câte a trebuit să învețe singur și pe pielea lui”, spune Mirela.

Pictura este pasiunea lui. Totul a început la Art & fun Studio din Sibiu, dupăcare a mers la cercul de pictură de la Palatul Elevilor, iar picturile lui au ajuns într-o serie de expoziții. La fel de mult însă, îi place să-și petreacă timpul și cu copiii, la joacă. Are nevoie să-i aibă în preajmă.  

Părinții lui spun că cea mai importantă lecție de viață pe care au învățat-o de la Victor este că a fi diferit este ceva special.

„Dacă nu era Victor nu aveam perspectiva asta de viață. De la el am învățat ce înseamnă empatia. Este o lecție totală de viață. Cât de puternic poți să fii și să te ridici singur în timp ce ceilalți te arată cu degetul. Și mie mi-a fost greu, ca mamă. Am ajuns și la psiholog, dar copilașul acesta într-un trup atât de mic și într-un suflet atât de mare, câte putere poate să aibă? Este ceva de neimaginat”.  

Mirela mai povestește cât de greu le-a fost atunci când s-au lovit de reacțiile societății.

„Privirile oamenilor sunt grele pentru noi. Uneori îl privesc cu un soi de curiozitate, alteori cu răutate fără să se gândească cât de mult rău pot să facă... apoi cuvintele. Are capul mare, uite maimuța. Fugeau după noi niște copii și strigau uite maimuța, uite maimuța. Eu mă mir că el este așa. Nu am putut merge la un eveniment fără ca cel puțin jumătate din oameni să întoarcă capul. Și Victor simte. Am încercat să-l învăț să nu pună la suflet, să-l fac să înțeleagă că așa reacționează oamenii. Nu l-am ținut închis în casă, l-am scos în lume de câte ori am putut și asta cred că a fost un lucru bun. A învățat să lupte cu asta. O dată ce lumea ajunge să-l cunoască nu mai sunt probleme și este foarte ușor acceptat. Mult timp mi-a fost foarte teamă să nu se închidă în el, să nu intre în depresii, dar din fericire, nu a fost cazul.”

„Când l-am născut pe Victor clar am avut un șoc. Nimeni nu-mi spunea nimic, auzeam în jurul meu doar că nu se poate face nimic. Am intrat pe internet și m-am luat cu mâinile de cap. Citeam, plângeam, ieșeam pe geam și urlam. Cî speranța de viață este mică, că poate muri în somn. Victor a suferit de apnee. Cinci ani de zile eu n-am știu ce este acela somn. În vegheam de teamă să nu se oprească din respirat. Că o să aibă dinții în gură nu știu cum. Și ce-i derpt, purtăm aparat dentar și poate mergem mai des la dentist, dar este bine. Adevărul este că dacă lăsam lucrurile în voia sorții, fără să încerc să i-o îmbunătățesc nu ar fi fost așa.”

Părinții care au copii cu probleme trebuie să știe că nu sunt singuri

Pe lângă scopul de a strânge banii necesari pentru intervențiile lui Victor, Mirela spune că a mai avut un motiv pentru care a decis să-și spună povestea. Vrea ca toți părinții care au copii cu probleme să știe că nu sunt singuri. Și ea a avut oameni care i-au fost alături și pentru asta le este recunoscătoate. Le multumește tuturor celor care au sprijinit-o în toți acești ani de continuă luptă. Spune că fără ei nu ar fi avut puterea să meargă înainte trecând de toate provocările.

„Garantat sunt părinți care trec prin diferite probleme cu copiii, dar trec prin aceleași sentimente de frustrare și de neputință. Acesta este cuvântul care definește cel mai bine situația unui părinte care are un copil cu probleme...neputință! Și din partea medicilor, și din partea societății și din partea familiei și vreau ca ei să vadă că se poate. Eu știu cât de distrusă am fost când s-a născut Victor și, din nefericire, a trebuit să le învăț pe toate singură, dar dacă este cineva care trece prin aceeași situație și nu știe ce să facă poate să mă caute. Din experiența mea îi pot îndruma unde să meargă, la ce medic și atunci îi pot ajuta. Când aveam o mulțime de întrebări am primit și răspunsuri de genul: nu vrei copilul, dă-l în adopție și eu nu-mi doream decât să știu cum să depășesc aceste momente, nu să renunț la copil. De aceea este foarte important ca un părinte care are un copil cu probleme să știe că există și o latură minunată. Până nu vezi acest fapt, că este un cadou faptul că acest copil ți-a fost dat ție, nu poți trece peste nimic. Nici peste depresie, nici peste probleme și o să vezi doar partea neagră a lucrurilor și vei fi mereu într-o stare de furie: De ce eu? De ce mi l-a dat mie, că eu n-am făcut nimic greșit? Asta este prima întrebare pe și-o pun acești părinți: De ce mie? Răspunsul este pentru că tu poți face față, de aceea ți l-a dat și trebuie să te lupți până în ultima clipă”, spune Mirela.

Cine își dorește să-l ajute pe Victor să strângă cei aproximativ 60.000 de euro, o poate face cu informațiile de mai jos

• ING Bank

CONT ROL:RO87INGB0000999911243973

EURO: RO86INGB0000999911243991

COD SWIFT INGBROBU

Beneficiar: Asociația pentru Acondroplazie

• BANCA COMERCIALĂ ROMÂNA

RO61RNCB0284165745700001

Beneficiar: Asociația pentru Acondroplazie

 

• REVOLUT 0747606842

Mirela are și o asociație care luptă pentru copii aflați în aceeași situație cu Victor. Pagina de facebook a asociației o puteți găsi AICI.

Factura pentru intervenția la clinica din Germania doar pentru un picior

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).