Viața alături de un copil cu autism. Cum poate fi ajutat Patrick

Patrick Barbu, un copil minunat, vesel și bun, așa cum îl descriu părinții lui, Victor și Suzana, a fost diagnosticat la doi ani jumătate cu autism. După șocul inițial dat de diagnostic cei doi părinți au început o luptă în a găsi răspunsuri și soluții pentru ca băiatul să fie bine. Scopul lor este să crească frumos și să se transforme într-un om independent care să se descurce singur în viață. Cu un stat care nu oferă lămuriri, care dă legi cu lacune, care nu ajută și care nu sprijină, s-au descurcat singuri, cum au putut, să-i ofere lui Patrick terapiile de care are atâta nevoie, să-l introducă în comunitate, să-l ajute să socializeze și, ușor, ușor să-și găsească drumul în viață. O fac cu propriile puteri și cu sprijinul oamenilor din jur. Terapiile sunt continue și costisitoare, dar sunt și multe posibilități prin care acești oameni pot fi sprijiniți: donații, sponsorizări sau direcționarea impozitului pe venit fie de către persoanele fizice, fie de companii. Toate pentru ca acest copil de șase ani și nouă luni să poată conștientiza lumea din jurul lui. 

Patrick se joacă liniștit lângă părinții lui care stau la o masă a unei cafenele din Piața Mare. Râde fericit, ancorat într-o lume în care realitatea ce-l înconjoară se sparge în fărâme distorsionate. Băiatul s-a născut în 4 iulie 2015, la Sibiu. Bucuria părinților a fost nemărginită ca în fiecare familie în care vine pe lume primul copil. Patrick s-a dezvoltat normal până la vârsta de un an jumătate. Singura lui problemă era limbajul, pentru că nu vorbea, dar părinții știau că mai sunt copii care încep să vorbească mai târziu.

„Nu au fost probleme la Patrick din punct de vedere locomotor. De mers a mers la 11 luni. Dezvoltarea a fost aproximativ normală până la un an jumătate. Nu vorbea. Pe limba lui spunea multe, dar nu articula cuvintele. Nu spunea mama, tata, iar când voia ceva ne lua de mână și ne ducea. De exemplu, dacă voia apă ne lua de mână și ne-o punea pe apă, dacă voia o jucărie ne punea mâna pe ea. Acesta era modul lui de comunicare”, povestesc părinții.

Primele cuvinte le-a spus la 3 ani jumătate, dar asta în urma terapiilor pe care le începuse deja.

„Vocabularul lui de atunci s-a dezvoltat, dar limbajul nu este funcțional. Nu reușește să formuleze propoziții decât foarte puține. Mami sau tati vreau apă, hai cu mine. Acum știe să spună cum îl cheamă, câți ani are, cum îl cheamă pe tati, pe mami, pe cățel, pentru că avem și un cățel și dacă îl întrebăm ce este un obiect ne spune. Vocabularul lui constă în denumirea de obiecte, dar dacă intervenim cu o întrebare de genul unde este scaunul, nu mai răspunde”, spune Suzana, mama lui Patrick.

Specialiștii i-au pus diagnosticul de autism infantil la trei ani

Suspiciunile că ceva nu este în regulă au început în momentul în care băiatul a mers la creșă. După câteva luni de când a intrat în colectivitate, angajatele creșei le-au spus părinților că Patrick nu este ca ceilalți copii. Prima dată i-a fost pus diagnosticul după ce au mers cu el la UCOS și i s-au făcut o serie de teste.

„Noi am aflat când avea doi ani jumătate că are tulburări din spectrul autist, când i-am făcut un test la UCOS. Noi l-am dus la creșă pentru că eu am început serviciul la un și șapte luni ale lui și mergând acolo, după câteva luni au început să ne spună că nu reacționează ca și alți copii, nu interacționează, nu voia nici la locul de joacă, nu arăta cu degetul, nu răspundea la nume și de acolo am început să bănuim că ceva nu este în regulă. Atunci ne-am decis să mergem să-l evaluăm și a primit diagnosticul de autism la doi ani și patru luni. Acum, cei de la UCOS au anumite teste specifice pentru evaluarea copilului, pentru că ei sunt specializați pe partea de autism. Aplicând aceste teste pe Patrick au putut să spună că este vorba de autism. Neuropsihiatrul la care am fost ulterior, nu a pus din start acest diagnostic. I-au pus întâi diagnosticul de întârziere a limbajului receptiv și expresiv, pentru că nu vorbea. Pe la trei ani am primit diagnosticul de la medicul specialist de autism infantil”, mai spune Suzana.

 

„Ajută-mă!”, se aude vocea lui Patrick, care ținea în mână o sticlă cu apă. „Să te ajut la ce?”, întrebă cu o voce liniștită mama lui. „Să desfac” „Ajută-mă să desfac dopul”, îi spune mama, iar copilul repetă propoziția cuvânt cu cuvânt.

Părinții lui spun că la început au preferat să fie discreți cu privire la afecțiunea copilului. Nu știau cum vor reacționa oamenii. De doi ani de zile, însă, au decis să se deschidă și să accepte ajutor, pentru că altfel munții ar fi fost mutați din loc mult, mult mai greu.

Diagnosticul a căzut ca un trăsnet pentru părinți

Victor și Suzana își amintesc de ziua în care bănuielile le-au fost confirmate.

„A fost un șoc pentru noi, foarte greu de acceptat, dar până la urmă am spus bun, asta este situația, hai să vedem ce este de făcut și hai să facem” povestesc ei.

Așa au început să caute terapeuți care, la acea vreme, erau foarte greu de găsit.

„De fapt și acum este foarte greu să-i găsești. Sunt puțini și foarte puțini bine pregătiți. Noi suntem la al patrulea terapeut acum. Este important să fie compatibil și cu nevoia lui Patrick, pentru ca evoluția lui să fie bună. Trebuie să existe o compatibilitate între terapeut și copil pentru a putea să evolueze. Dacă nu se poate apropia de el treaba nu merge”, spune Victor.  

Patrick face terapie de patru ani deja, iar copilul evoluează. De aici își iau părinții puterea de a merge mai departe și de a spera că, până la urmă, va fi totul bine, chiar dacă mai este mult de muncă.

„Acum, nu putem vorbi despre un copil tipic. Este foarte anevoioasă toată treaba asta cu terapiile. Este o afecțiune a creierului, până la urmă. Am făcut și antrenament neuronal pentru antrenarea creierului la București și ne-a costat în jur de 4.000 de euro. Toate ședințele sunt foarte costisitoare. Acum am ajuns să facem trei ore pe zi de terapie, în fiecare săptămână și de două ori terapie senzorială, separat. Cu cât face mai multă terapie cu atât șansele de evoluție sunt mai bune. Partea cea mai afectată la el este limbajul, dar pe celelalte arii de dezvoltare a evoluat foarte mult față de unde am plecat. El când era mic nu făcea mai nimic și când spun asta mă refer inclusiv la partea de alimentație. Foarte mult timp a mâncat doar lapte și pâine. Nu am reușit să introducem nimic în alimentație. Refuza tot. Nici nu accepta să guste. Erau probleme pe senzorial aveam să aflăm ulterior. Am reușit cu ajutorul terapiei să introducem alimentele. Acum mănâncă aproape orice, din toate gamele, spun părinții băiatului.

A mers la grădiniță fără probleme

Patrick frecventează o grădiniță de stat. Este unul dintre preșcolarii Grădiniței cu Program Prelungit „Căsuța Poveștilor” din Sibiu. Pentru că a mers și la creșă nu i-a fost greu să se adapteze.

„Patrick nu este și nu a fost un copil problemă. Nu a fost un copil care să nu se integreze. Dacă i s-au impus o serie de reguli sau dacă a văzut că ceva funcționează după un program s-a adaptat. Făcea practic ce făceau și ceilalți copii prin exemplul dat. Pe partea de comunicare și relaționare cu ceilalți copii mai avem de lucru. În momentul de față își păstrează universul, chiar dacă prezența lui este mult mai mare. Observă copiii dacă mergem în parc. Dacă vede copii alergând, aleargă și el, dar este tot imitație. Nu conștientizează neapărat. Poate nici nu știe cum să intre în contact cu ei, să socializeze. Este o muncă titanică, dar mergem înainte pentru că a evoluat mult, mai ales în ultimul an. Noi încercăm să-l implicăm în multe activități, inclusiv la spălatul rufelor. El le bagă în mașină, el le scoate. Acum am învățat să le împăturim și să le punem în dulap. Când se schimbă se îmbracă și se dezbracă singur. Știe de unde să-și ia hainele, se încalță, practic asta luptăm să facem pentru el. Să-l ajutăm să fie independent și să se descurce în societate. Acesta este scopul nostru. Și de mâncat, mănâncă singur”, spune Suzana.

Băiatul are acum șase ani și nouă luni, dar părinții spun că-l vor mai lăsa un an la grădiniță.  

„Are dreptul să stea până la nouă ani, dar noi vom încerca să-l ținem până la opt ani. Are certificat și are acest drept. Deși are șase ani și nouă luni nu este pregătit pentru școală din cauza limbajului și nici sistemul nostru educațional nu este pregătit pentru copii așa cum este Patrick. Ei spun că trebuie integrat, dar cum? Ce sprijin ne oferă, că nu avem niciun sprijin. Și acum Patrick este cu însoțitor la grădiniță. Este o doamnă pe care o plătim noi, pentru că nu ajută statul nici pe partea asta. Categoric la școală va merge tot cu însoțitor, dar nu este suficient pentru că și sistemul trebuie să fie pregătit. În momentul de față nu există metodologie. Se cere adaptarea programei, dar nu se spune cum. Sunt multe lacune”, povestește Victor.  

Cel mai greu într-un astfel de diagnostic este că nimeni nu-ți spune nimic

Patrick râde, iar degetele lui micuțe desenează linii pe spătarul scaunului. Părinții îl privesc cu toată dragostea din lume.

„Toată lumea ne încurajează că este un copil cu potențial, asta vedem și noi, evoluția lui este bună. Este un copil foarte vesel și afectuos. Este un copil bun. Mereu dacă noi suntem într-o stare mai proastă după o zi de muncă mai grea, el vine, râde și ne binedispuse. Foarte rar este supărat și atunci din frustrare pentru că îi interzicem ceva, dar își revine repede. Nu este un copil trist și nu se supără niciodată pe viață”, spun părinții băiatului.

Un alt pas greu după ce au aflat că Patrick are autism a fost că nimeni nu a știut să-i îndrume. Nici medicii specialiști, nici cei din instituțiile statului.

„Noi am întrebat în stânga și în dreapta și mai aflam câte ceva mai mult de la părinți care au situații asemănătoare pentru că nu există un ghidaj în acest sens. Ni se tot spunea: mergeți și faceți terapie. Dar unde? Nu știu! Nu știam ce înseamnă această terapie, nu știam cum să lucrăm cu copilul, pentru că și noi trebuie să lucrăm cu el acasă. Viața lui trebuie să fie o terapie ca să evolueze. Am aflat cum să pornim la drum din diferite surse și nu de la specialiști. Nu există oameni care să te ghideze, care să spună faceți aia sau faceți asta. Nu sunt servicii create de stat, nimic. De curând am aflat că trebuia să-i facem un set de analize. Nimeni nu ne-a sugerat până acum să-i facem aceste analize care ar fi trebuit făcute când era mic, inclusiv consultarea unui cardiolog și altele. Dar au știut să ne întrebe de ce am venit așa de târziu. Din fericire în cazul lui Patrick totul este bine. Nu are altceva asociat, dar ca idee. Am ajuns la vârsta asta să aflăm că trebuia să facem ceva. Din păcate statul nu te ajută cu nimic, nici măcar la nivel de informație, darămite altfel de sprijin. De curând se încearcă o decontare a terapiilor, dar este o procedură greoaie, care te împiedică să ajungi la bani. Au solicitări care te fac să o lași baltă înainte de a te apuca să faci demersurile. Trebuie ca terapeutul care face terapie să fie înscris în Colegiul Psihologilor și psihologul respectiv trebuie să aibă contract cu neuropsihiatrul care lucrează cu Casa de Asigurări de Sănătate. La nivel național sunt puțin peste 200 astfel de cazuri în total. Cum să reușești? Este foarte greu”, mai spun părinții lui Patrick.

Așa că au rămas să lupte singuri, așa cum pot. Ajutor au din partea oamenilor din jur, a ONG-urilor și a celor care vor să doneze sau să-și redirecționeze impozitul pe venit pentru Patrick.

Cei care vor să se implice și să-l ajute pe acest copil să meargă mai departe într-o lume care pare a fi împotriva lui o pot face folosind informațiile de mai jos:

Pentru donații în bani:

IBAN: RO08RZBR0000060019769722

Titular: Victor Barbu

Formularul pentru redirecționarea impozitului pe venit de 20% de către firme poate fi găsit AICI.

Formularul pentru redirecționarea impozitului pe venit de 3,5 % poate fi găsit AICI. Se mai poate completa până la finalul lunii aprilie.

Pe Facebook apreciind pagina „Împreună pentru Patrick”

 

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).

Dacă ți-a plăcut, distribuie articolul și prietenilor tăi