Ana Elena Coman. Povestea tinerei campioane cu o jumătate de creier

În urmă cu zece ani, părinții Anei Elena Coman apelau la sprijinul sibienilor și oamenilor din țara întreagă pentru a strânge rapid banii necesari pentru o operație cu o descriere cruntă: deconectarea unei jumătăți de creier, care să oprească, astfel, evoluția unei boli mortale. Operația care i-a salvat viața la cinci ani și zece luni a mai avut un preț, în afară de zecile de mii de euro: jumătate din corpul Anei a rămas și el decuplat de voința fetei. Și în ciuda unei Românii ale cărei instituții par mai degrabă preocupate să ascundă, decât să ajute copiii cu dizabilități, la fix zece ani de la operație, Ana Elena Coman a câștigat patru medalii la prima sa competiție internațională de atletism pentru paralimpici, la care a participat reprezentându-și țara.

Numeroși sibieni și sute de români din țară și din afară au răspuns la apelurile pe care părinții Anei le-au răspândit în toamna anului 2014: diagnosticată în mod eronat cu epilepsie în urmă cu doi ani, Ana Elena Coman s-a dovedit a suferi de encefalopatie Rasmussen. O boală extrem de rară (sunt doar câteva sute de cazuri cercetate în istorie la nivel global), care ucide creierul, iar până acest lucru se întâmplă corpul este zguduit de crize asemănătoare celor epileptice. Pentru stadiul Anei, singura variantă oferită de medici era cea a unei hemisferectomii. Adică decuplarea jumătății de creier afectată.

A urmat cursa contra-cronometru de identificare a echipei de medici care să opereze, dublată de o goană după strângerea fondurilor necesare (37.000 de euro era doar avansul cerut pentru intervenție) astfel încât extinderea bolii la cealaltă jumătate de creier să fie prevenită.

La primele ore ale dimineții de 4 decembrie 2014, la clinica din orașul german Bielefeld, Ana Elena Coman, care are acum 16 ani, intra într-o operație de zece ore care avea să-i schimbe radical viața. Și nu doar ei.

Operația a reușit: jumătate din corp era „legumiță”

„Dimineața operației a fost cel mai greu moment. Dintre toate. Pentru că trebuia să o las pe Ana singură. «Ne vedem peste zece ore», i-am spus și, simțind că îmi vine să plâng, am plecat, nu voiam să mă vadă. Era liniștea aia de spital.. nu mă suna nimeni din familie, mă simțeam vinovată că nu am putut să stau pe lângă ea”, sapă acum prin memorie Cristina Maria Coman, mama Anei.

Operația a fost un succes, jumătatea de creier afectată de Rasmussen a fost decuplată, dar Ana Elena s-a trezit fără a mai putea vorbi, merge, mânca, gândi la fel: decuplarea emisferei stângi a creierului i-a lăsat jumătatea dreaptă a corpului paralizată, fără niciun fel de pupitru de comandă. „După operație, singurul lucru pe care îl putea mișca pe partea dreaptă a corpului era pleoapa. În rest, nimic. Partea dreaptă nu râdea, nu plângea, totul era flasc: mână, picior, orice mușchi. Practic nu putea face nimic-nimic. Era «legumiță»”, mai dă Cristina o lopată printre amintiri.

Ana nu a mai putut vorbi după operație. În primele zile răspundea prin „da” și „nu” cu semne făcute cu mâna stângă, pe care o mai putea mișca: „da” era degetul mare, „nu” era arătătorul. „Noi ne bucuram că ne recunoaște. Teama mea era că Ana nu ne va mai recunoaște. Și că va fi ca-n filme: nu se va mai trezi”.

Printre toate amintirile grele de parcă ar fi încărcate cu mercur și plumb, Cristina și Ana își găsesc și motiv de a râde. Cum ar fi desele experiențe generate de faptul că, în urma operației, câmpul vizual al Anei s-a redus foarte mult, cam cu o jumătate. „Nu vedeam în dreapta. Și mă tot izbeam de pereți, de uși, de lucruri”, râde Ana. După care îi amintește mamei sale de episodul chiftelelor. „A avut poftă de chiftele, i-am făcut cu pireu, am chemat-o la masă și i-am pus farfuria în față. «De ce nu mi-ai pus chiftele?», s-a supărat. Chiftelele erau în farfurie, dar în partea din dreapta și nu le vedea”, râde și Cristina, deoarece replica „de ce nu mi-ai pus chiftele” a rămas emblematică pentru situațiile în care Ana mai doboară câte un obstacol.

Ana Coman și Darius, fratele ei, în timpul terapiilor de recuperare din Germania. Sursa foto: arhiva familiei

Pentru a obișnui creierul și cu această nouă realitate a unui câmp vizual diminuat, Ana avea nevoie de terapii. Care sunt o poveste în sine.

Într-un stat fără sprijin pentru copiii speciali

Banii s-au consumat rapid într-o Germanie în care, fără asigurări medicale, terapiile de recuperare sunt doar la dispoziția milionarilor. Înapoi în România, Cristina avea să descopere o altă realitate: cum în țară nu există nimeni care să fi studiat boala Rasmussen, nici centrele de recuperare nu preiau pacienții. Peste tot Ana a fost refuzată la început. „Ne spuneau, de exemplu, să revenim peste șase luni, deoarece este prea devreme să înceapă recuperarea după operație. Asta deși, în Germania, am început recuperarea imediat după operație”.

Fără centre sau medici care să poată oferi măcar consiliere la noi în țară, Cristina a început titanica muncă de a o „reconstrui” pe Ana cu oameni din restul lumii. „Atunci Facebook era la putere, așa că am intrat pe tot felul de grupuri, unde am găsit oameni care fie au trecut, fie aveau cunoștințe despre terapiile de recuperare specifice. La noi în țară, recuperarea se face doar pentru cei care au avut traumatisme: și-au rupt o mână, un mușchi. Dar Ana nu avea nimic rupt, la Ana nu mâna sau piciorul sau mușchiul erau problema, ci creierul care nu mai emitea semnale”.

Recuperarea neuromotorie a Anei a fost un proces care nu s-a încheiat nici astăzi. Cu pași infimi, la figurat, dar și la propriu, fetița cu jumătate de creier a început să reînvețe de la a mișca mâna din cot sau piciorul din genunchi ori a învăța culoarea galben. Efortul? Imposibil de descris. „Ai de capul meu. În afară de vrăjitoare, am încercat – fără excepție – tot ce am descoperit. Am schimbat terapeuții ca pe șosete, când simțeam că nu suntem pe aceeași lungime de undă. Am făcut și multe terapii fără sens, cu alte terapii pur și simplu am chinuit-o pe Ana. Dar erau zile și zile. Pentru că dacă era o zi în care-mi recunoștea cifrele, eram în culmea fericirii. Dar, după aceea, vânzând-o cum se chinuie să taie hârtia cu o singură mână, iar eram jos”.

”Crize de deznădejde, de plâns? Se întâmplau destul de des, la volan, când eram singură în mașină și nu mă vedea nimeni. Dar nu era deznădejde, ci doar că nu am o viață ușoară. După șase - șapte ani de recuperări și terapii simțeam că Ana bate pasul pe loc. Dar știam că poate mai mult, că nu aceea era limita ei. Și asta simt și acum”, Cristina Coman

După zece ani de terapii de tot felul, Ana continuă să încerce lucruri noi. Tocmai a început o terapie prin artă. „Să pictez orice, să mă descarc. Oricum, acum am o echipă de vis: pe lângă domn profesor de atletism, este Ale care vine luni, marți, miercuri pe terapii cognitive, pentru română, matematică. Apoi este Andrei, care e și un al doilea frate mai mare de-al meu. Cu el fac kinetoterapie. Apoi este Vlad, care îmi e ca un tată”, caută să înșire Ana „echipa de vis” de terapeuți alături de care muncește în continuare zi de zi.

Copilăria Anei Elena Coman a însemnat un șir nesfârșit de terapii și noi terapii. Sursa foto: arhiva familiei

Inutil de amintit că niciun cost cu astfel de terapii nu este decontat în vreun fel de statul român. Dar revoltător de arătat că, în ciuda acestei situații, angajații primăriei din localitatea în care s-a mutat o perioadă Cristina – Cluj-Napoca – o amenințau cu oprirea plăților pentru asistență personală (aproximativ 1.700 de lei lunar) din cauză că nu era în fiecare zi acasă, cu Ana, între orele 08:00 și 16:00, după cum funcționarii din primărie au stabilit că ar trebui să se întâmple cu viața fetei.

Sportul

Ana nu a putut ajunge nici măcar o zi într-o școală de stat din România. „După ce ne-am mutat Germania, am mers din nou la grădinița de stat la care a fost înainte. Acolo era o grupă cu 30 de copii, care făceau o gălăgie îngrozitoare pentru ea, asta în condițiile în care Ana și când auzea vocea mai puternică a bunicului se speria și plângea. Se împiedica foarte des, avea orteză până la șold, câmpul vizual era redus, deci grădinița aceea nu era o variantă. Am căutat o grădiniță cu program scurt, dar nu o primea nimeni. Eu eram deschisă, le povesteam prin ce a trecut Ana. Când aflau, cu toții refuzau să o primească pe Ana sub tot felul de pretexte: ba că «suntem plini», ba că  «haideți în septembrie». Am încercat la vreo 20 de grădinițe. După ce m-au refuzat toate grădinițele de stat, la fel au făcut și reprezentanții celor private, până am ajuns la Montessori”, descrie pe scurt, Cristina, încercările de reintegrare în comunitate.

Grădiniței Montessori i-a urmat școala Montessori, iar viața cu hemipareza Anei începea să o lovească de alte ziduri zgrunțuroase: grupurile de prieteni, de amici, de cunoscuți alături de care să se joace și să crească lipseau. Asta în ciuda faptului că, după operație, Ana a rămas cu o vitalitate pe care orice necunoscut o va percepe ca fiind deosebită în doar câteva minute de stat prin preajma ei. Energia pozitivă îi este dublată de o veselie care a determinat-o pe Cristina să o ducă și la psiholog, care a liniștit-o. „Nu cred că debordează de fericire, cred veselia pe care o are este un mecanism de apărare. Dar funcționează. Asta e important. Ana are momente rare când e foarte tristă”.

Cu toate acestea, hemipareza Anei rămânea un zid. „Ana nu avea prieteni. Eram noi și atât. În șapte ani de zile a fost invitată la două zile de naștere”, își amintește Cristina. Urmărea de ceva vreme alternativele de sport pentru paralimpici, locul în care se gândea că Ana va putea cunoaște alți tineri cu dizabilități, loc în care Ana și-ar putea crește un cerc cât de mic de prieteni. „Când am sunat pentru prima dată să o înscriu pe Ana, avea 11 ani. «Până la 14 ani, noi nu o luăm», mi-au spus cei de la club. Eu tot insistam că Ana este diferită, că poate face sport, că are energie și este puternică, dar nu... La 12 ani, am vorbit din nou cu cei de la club. Ana a fost refuzată din nou. La 13 ani am revenit și, în cele din urmă, ne-au acceptat. Bucurie! Ne-am pregătit pentru primul antrenament, am ajuns la stadion și... Ana era singura cu dizabilități. Mai era un adult cu dizabilități, în rest, zero”.

În urmă cu mai bine de doi ani, Ana Elena Coman a descoperit sportul. Sursa foto: arhiva familiei

Cristina avea să descopere încă o dată cum, în România, copiii cu dizabilități sunt ținuți departe de lume chiar și atunci când le sunt oferite alternative. „Dar profesorul, antrenorul, a avut foarte mult tact: a început cu un antrenament pe săptămână, apoi cu două, apoi cu participarea la câte un concurs, apoi un concurs național. Meritul Anei a fost că s-a ținut de antrenamente”, spune Cristina.

Antrenamente care, pentru Ana, s-au transformat în timp într-o sursă de bună dispoziție. „Ce fac când nu am chef de antrenamente? Păi, nu am chef până ajung acolo. Când mă apuc de mișcare, îmi vine cheful. Îmi place să alerg și îmi plac exercițiile speciale. Îmi place să alerg la suta de metri. Cam o oră, o oră și jumătate durează fiecare antrenament”. Ana împletește, în continuare, orele de antrenament cu cele de terapii cognitive, de kinetoterapie și alte terapii alternative.

„Ați fi de acord să participe Ana la un concurs mondial?”

Atât pentru Ana, cât și pentru Cristina și restul familiei, lucrurile aveau să capete o cu totul altă anvergură în urma unui apel telefonic din primăvara anului trecut, după ce Ana tocmai câștigase un loc I la Campionatele naționale pentru paralimpici. „M-a sunat profesorul de atletism: ați fi de acord să participe Ana la un concurs mondial? Ana a spus că nu e pregătită. Așa i-am răspuns și eu. «Mai e timp», mi-a spus antrenorul. Mai erau vreo opt luni. Așa că domnul profesor a propus-o pe Ana Comitetului național paralimpic”.

Comitetul a aprobat participarea Anei în lotul care a reprezentat România la World Ability Sport, competiție programată în Thailanda, între 1 și 7 decembrie 2024. „Ana nu primise încă clasificarea din partea Comitetului internațional al sportivilor paralimpici, deci nu știam la ce probe va fi acceptată și în ce categorii. Așa că Ana s-a antrenat pentru cursele de 100 de metri, de 200 de metri, pentru aruncarea cu greutatea și pentru săritura în lungime. La toate a fost acceptată să participe”.

Delegația României la Worldability Sports 2024. Sursa foto: arhiva familiei

 

Alături de alți șase sportivi paralimpici, de trei antrenori și doi însoțitori, Ana și Cristina aveau să ajungă în Thailanda, la începutul lunii decembrie 2024.

Zece ani. Fix

„Am ajuns noaptea, la 11:30, la hotel. Nu știam câți erau acolo, iar totul era gol la ora aceea. Dar dimineața a început: copii cu orteze, tineri în scaun rulant, nu se mai termina. Și Ana la coadă, la mâncare. Și eu am zis că mă duc să o ajut, dar era plin de tineri care doar o mână foloseau. Erau mai mulți cu o mână, decât cu două. Ana era veselă, printre cei asemenea ei”, descrie Cristina emoția descoperirii unui moment pe care doar părinții copiilor speciali îi pot înțelege amploarea.

Iar momentele care aveau să îi pună noduri în gât și lacrimi în ochi aveau să tot apară. „Nu știam că Ana va intra pe stadion fără antrenor, fără însoțitor, ea singură. Habar nu aveam de cum se desfășoară o competiție la un asemenea nivel, de aceea când am auzit «Lane 4, Ana Coman, Romania»... nu știam de unde să mă adun”.

Prima probă la care a participat Ana Elena Coman la World Ability Sport a fost cea de aruncare cu greutate. Era 4 decembrie 2024, ora 16:30. „Cu fix zece ani în urmă, în 4 decembrie 2014, la ora aceea se încheia operația Anei. Zece ani mai târziu, Ana a câștigat la aruncarea cu greutatea prima ei medalie internațională. Să mai spun că, la premiere, din boxe a început să fie difuzată melodia preferată a Anei, piesa pe care Ana dansa în brațele tatălui ei când încă nu putea vorbi?”.

Ana Coman, prima medalie câștigată într-o competiție internațională. Sursa foto: arhiva familiei

Pentru sportivul din Ana, campionatul din Thailanda avea să fie un succes. „Au fost concursuri grele, dar și faine. Speram că poate o să câștig o medalie, dar nu patru”, râde cu toată fața Ana, premiată în cele din urmă la toate competițiile la care a participat. Pentru fata din Ana, campionatul din Thailanda avea să însemne o redefinire a percepției lucrurilor. „Am învățat că pot să fac. Că pot să reușesc pe puterea și munca mea”.

Pansamentele pe care Ana și le-a lipit în Thailanda sunt de mai multe feluri. „Erau doi, o fată și un băiat, care se vedea că se plac. Și eu, uneori, mă întreb că nu o să mă iubească nimeni, pentru că am jumătate de creier, pentru că nu îmi mișc mâna dreaptă, pentru că îmi fuge ochiul. Dar când am văzut în Thailanda atâția oameni fără mâini, dar veseli, mi-am dat seama că lucrurile vor fi la fel și în viața mea”, râde iarăși Ana, de acum adolescentă.

Pentru Cristina, campionatul din Thailanda a însemnat un sentiment uitat în ultimii zece ani: acela de a-ți lăsa copilul în mâna altora sau chiar singur, pentru că se descurcă și va avea un viitor prin propria voință administrat. „Eu am renăscut. Am devenit doar mamă”, râde și Cristina, știind că „părinții de copii normali” nu o vor înțelege.

Pentru lotul României, participarea la World Ability Sports 2024 a însemnat obținerea a 12 medalii, dintre care trei de aur. Ana Elena Coman a adus României patru medalii de bronz.

Delegația României

La Para Atletism: sportivii Manole Andreea, Coman Ana și Părăușanu Alexandru, însoțiți de către antrenorii Tamas Adrian și Cojoc Florin; însoțitori – Părăușanu Laura și Coman Cristina

La para Tenis de masă: sportivii Areșan David, Nicola Nicolas Florin, Stafie Cristian și Oanță Daniel, însoțiți de antrenoarea Răducanu Ioana; însoțitori: Areșan – tatăl; Nicola – Bucur Livia.

Sursa: comunicat Comitetul Național Paralimpic

Viitorul

În iulie anul acesta, Ana Elena Coman va participa la Campionatele europene pentru paralimpici, programate în Turcia. Aproximativ 3.000 de sportivi sunt așteptați acolo. În septembrie mai este programată o competiție, în Indonezia, dar participarea lotului României este sub semnul întrebării, din cauza reducerii fondurilor alocate de la bugetul de stat. Fonduri care, de fapt, au început a fi reduse de anul trecut: indemnizațiile pentru antrenorii sportivilor paralimpici au fost tăiate. Adrian Tămaș, profesorul care o antrenează pe Ana Coman și alți sportivi paralimpici din Cluj-Napoca, face de anul trecut voluntariat. „Este un om atât de blând și de frumos”, este descrierea făcută de cele două antrenorului.

Profesorul Adrian Tămaș și Ana Elena Coman. Sursa foto: arhiva familiei

Sportul i-a adus Anei nu doar percepția unui destin de ea gestionat, ci și un stil de viață mai sănătos: copiii cu operații precum cea a Anei devin, de obicei, adulți obezi. Pentru Ana, corpul este tot mai tonifiat de la lună la lună. Apoi, de când face atletism durerile de cap care îi însoțeau zilele i s-au redus considerabil. Nu mai mănâncă dulciuri, începe să uite de fast-food. Se hidratează mult mai mult. „Când vine de la antrenamente vrea ciorbă. Sau supă”.

Avalanșa de bine pe care Ana o stârnește prin sport o determină pe Cristina să îndemne  părinții copiilor cu nevoi speciale să caute cluburile sportive dedicate paralimpicilor. Pagina de internet a Comitetului Național Paralimpic este primul loc de unde pot începe să adune informații.

Experiența de la prima competiție internațională la care a participat Ana Coman a determinat-o pe mama acesteia să descrie în detaliu amploarea sentimentelor, într-un text destinat părinților de copii cu dizabilități. Emoționantul text a fost publicat zilele trecute pe platforma Supereroi printre noi, o asociație care „promovează incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități prin evenimente culturale accesibilizate și povești personale”. Puteți citi textul integral aici: Săptămâna cu declic.

Cei care doresc să o sprijine pe Ana Coman în drumul său o pot face fie prin redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit (aici este linkul unde poate fi completat formularul 230) fie prin donații în contul asociației înființată pentru ea.

Asociația Prietenii Anei

RO24INGB0000999906810946

Ana Elena și Cristina Coman. Sursa foto: arhiva familiei

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).

Dacă ți-a plăcut, distribuie articolul și prietenilor tăi