Vineri,
18.09.2020
Innorat
Acum
21°C

Ana, fetita care se lupta cu Rasmussen: o multime de prieteni ii sar in ajutor. Si de altii e nevoie

11 Octombrie 2014 21:26

Aproape 15 mii de euro, din cei peste 35 de mii necesari, s-au strâns în prima săptămână scursă de la apelul lansat pentru ajutorarea Anei. Ana Coman este o fetiță de cinci ani și jumătate, al cărei diagnostic – sindromul Rasmussen – presupune costuri mari pentru investigațiile și operația care ar putea-o ajuta să își continue viața. În mai puțin de o lună, Ana este programată la o clinică din Germania pentru a începe tratamentul. Iar investigațiile pre-chirurgicale se cer plătite în avans.

Cum s-a întâlnit Ana cu ”răul Rasmussen”

”Ana este un copil născut la termen (APGAR 10)  cu o dezvoltare normală până la trei ani jumătate, când a avut prima criză de epilepsie. I s-a pus diagnosticul de epilepsie, iar RMN-ul efectuat nu a indicat modificări. Timp de doi ani, după vizite efectuate la mulți medici, atât din țară, cât și din străinătate, s-au încercat fel de fel de scheme terapeutice. S-a crezut apoi ca este vorba de epilepsie focală farmaco-rezistentă. Ana a ajuns la un cocktail de cinci antiepiletice (13 medicamente zilnic), dar fără folos: crizele epileptice  persistau, mai lungi și mai multe.  La finalul lui 2013, a fost efectuat un RMN unde s-a observat o ușoară atrofie pe emisfera stângă a creierului. Medicii au pus acest fapt pe baza episoadelor epileptice dese.
De aproximativ o lună de zile au apărut o serie de mișcări continue la mâna dreaptă (epilepsie parțială continuă) și RMN-ul a sugerat progresia atrofiei.  Diagnosticul: encefalita Rasmussen.
În unele studii s-a arătat că tratamentul cu imunoglobuline ar încetini evoluția bolii și ar opri epilepsia parțial-continuă. La Ana, însă, acest tratament nu a avut nici un efect. Am început și corticoterapia ajungând astfel la un cocktail de 17 medicamente luate zilnic”, povestește Cristina, mama Anei.
De la apariția miocloniilor de la mâna dreaptă, o pareză progresivă pune stăpânire pe  partea ei dreaptă. La nivelul feței, dar și la nivelul mâinii într-un mod mai accentuat.

Ce trebuie făcut?

Fără intervenție chirurgicală, inflamația poate cuprinde tot creierul Anei, determinând deteriorare cognitivă și motorie, posibil deces. Operația de care Ana are nevoie poartă numele de hemisferectomie. Este vorba de îndepărtarea chirurgicală a unei jumătăți de creier, cea afectată de sindromul Rasmussen (emisfera stângă, în cazul de față). O astfel de soluție i-ar permite Anei – după un alt complex tratament de recuperare – să redevină un copil aproape normal.
O astfel de operație complexă, precum și investigațiile pre-chirurgicale, pot fi efectuate în puține locuri din lume. Din Europa, prima clinică ce a răspuns apelului părinților Anei este una din Germania (Clinica Schön), care a și fixat primul termen pentru investigațiile pre-chirurgicale – pe 10 noiembrie 2014. Totodată, clinica a emis și un deviz: unul care cere plata în avans a aproximativ 35.000 de euro. Pentru a reuși să strângă această sumă, într-un timp atât de scurt, părinții Anei au nevoie de ajutor.

Cum puteți ajuta?

Cei care pot și doresc să facă o donație direct în conturile familiei Anei, pot folosi următoarele conturi

Titular/Beneficiar:        Coman Mircea-Ioan
Banca:                ING Bank Cluj-Napoca
Cont în RON:       RO15 INGB 0000 9999 0458 4667
Cont în EUR:       RO19 INGB 0000 9999 0351 8371
SWIFT Code        INGBROBU
BIC                     INGB

Pentru donațiile din partea persoanelor juridice, pot fi folosite următoarele date:
Titular/Beneficiar:        Asociația de Caritate Eco Phoenix
Banca:                      BRD Cluj-Napoca
Cont în RON:             RO59 BRDE 130S V160 9500 1300

Ca documente suport pentru persoanele juridice, în galeria foto a acestui articol pot fi regăsite un model de contract de sponsorizare și Scrisoarea medicală eliberată pentru Ana Coman.

A fost odată…

În urmă cu o săptămână, Ana, părinții și apropiații acestora au lansat o campanie de strângere de fonduri pentru investigațiile și tratamentul necesar. Mulți au răspuns acestei solicitări, fapt ce îi încurajează pe părinți să spere în continuare. ”Noi vă mulțumim tuturor celor care v-ați oprit din viața asta grăbită, ați donat, ați distribuit cazul nostru, ne-ați mângâiat cu cuvinte frumoase, ați fost alături de noi!”, este mesajul mamei Anei, postat pe Facebook. Alături de mesaj sunt și câteva imagini, în care Ana începe o nouă poveste – ”a fost odată…”. ”Ana a început de ceva timp o nouă poveste, al cărei final în care binele învinge răul ni-l dorim cu toată suflarea noastră”, mai scrie Cristina.

 


Encefalita Rasmussen. O boală atât de rară

Encefalita Rasmussen este o boală neurologică foarte rară. Este o boală progresivă, în care jumătate din creier prezintă inflamație în mod continuu.
Se caracterizează prin crize de epilepsie imposibil de controlat medicamentos, paralizia proresivă a jumătate din corp,  declin cognitiv și atrofie cerebrală a emisferei cerebrale afectate.
În lume se preconizează că - de la descoperirea bolii, în 1958 - s-au înregistrat în jur de 500 de cazuri. Datorită rarității ei nu este suficient studiată. Nu se știe dacă are o cauză autoimună, virală sau infecțioasă.
Singurul tratament cunoscut este hemisfecrectomia: îndepărtarea chirurgicala a întregii emisfere afectate.
Prognosticul asupra recuperării ulterioare e rezervat, fiecare individ fiind diferit. Capacitatea de a învăța atinge punctual maxim în timpul copilăriei, când creierul fabrică un număr de conexiuni de milioane de ori mai mare decât ar putea folosi vreodată. Acestea se pierd cu vârsta, dar se presupune că acesta este  mecanismul prin care copiii se recuperează – uneori în mod uimitor - după operații majore pe creier.
 

 

Puteți susține cauza Anei și luând legătura cu părinții acesteia, prin intermediul paginii de Facebook create aici

Traian Deleanu

de Traian Deleanu

Investigații
Telefon:
0740 039 148
E-mail: traian[at]turnulsfatului.ro

Comentarii

2 comentarii

me

Acum 5 ani

Sa-i dea Dumnezeu sanatate.
Raspunde

Alina

Acum 5 ani

Aceasta operatie se poate face la Milano sau Roma, mai ieftin si statul deconteaza tot, fiind o operatie care nu se poate face in Ro. Puteti sa aflati info de la casa de asigurari de sanatate
Raspunde
Anuleaza raspuns

Lasa un comentariu

Toate comentariile sunt moderate înainte de postarea pe site, pentru a elimina limbajul agresiv de pe această platformă. Mulțumim. Adresa ta de email nu va fi publicată.

Sus