Am câștigat și am pierdut o luptă

Actualizare

În completarea mesajului de ieri, privind oprirea campaniei de donații, este necesară o mențiune.

Multă lume ne-a certat că am oprit campania pe nepusă masă, iar acțiunile în derulare nu s-au finalizat. Aveți dreptate, ne facem mea culpa. Toate acțiunile deja începute au susținerea noastră și acordul nostru anterior. Fondurile colectate urmează să fie virate tot în contul pentru Mihai, așa cum s-a stabilit inițial.

LEI RO22BTRLRONCRT0039609502

EURO RO93BTRL03304201396095XX

Vă mulțumim tuturor pentru suport și înțelegere!

Articolul inițial:

Acum 10 zile, știam doar că avem un copil care poate va mai trăi o lună, două sau un an. În acest scurt timp, însă, am prins curaj să sperăm că drumul va fi mai lung.

Am spus povestea lui Mihai din două motive. Nu am crezut că vom strânge o sumă atât de mare pentru un tratament atât de scump, dar trebuia spus că există în România copii, așa cum e și al nostru, care mor încet, în mâinile unui sistem de sănătate mai bolnav decât ei. Am pierdut această luptă, sistemul nu se poate schimba în zece zile.

Dar chiar și în sistemul ăsta putred, oamenii sunt luminoși. Îi mulțumim doamnei doctor care a oftat și l-a mângâiat pe Mihai, la prima vizită, când și-a dat seama că lucrurile sunt cum nu se poate mai grave. Doamna doctor, acel “Îmi pare rău“ spus din suflet ne-a dezinfectat inimile! Îi mulțumim și unei alte doamne doctor, care, după control, îl săruta pe Mihai pe burtică. Domnului fizioterapeut care ne întâmpina cu Bună ziua, Mihai de Hohenzollern! Doamnelor asistente, care au avut zâmbete zilnice pentru noi, la schimb cu ale lui Mihai.

În jurul lui Mihai s-au strâns peste 10.000 de donatori. Zece mii, în mai puțin de 10 zile! Fie că s-a donat prin pagina de fundraising de pe facebook sau direct în cont, că vorbim de oameni simpli, prieteni, necunoscuți sau firme, evenimente caritabile sau licitații online, am fost martorii unei mobilizări inimaginabile, mult, mult peste puterea noastră de anticipație.

Al doilea motiv pentru care am decis să luptăm în câmp deschis cu SMA a fost ăsta: să afle cât mai multă lume despre boala teribilă care mănâncă un copil de viu. Înainte de omologarea Spinraza, acum mai puțin de doi ani, era principala cauză genetică a mortalității infantile. Chiar și așa, este o boală incapacitantă, iar testele arată că rata de răspuns la tratament, pentru pacienții cu tipul 1 (cel mai grav, așa cum este și Mihai) este de 51%. Cu o ruletă rusească toți suntem datori... Sau nu! Există teste genetice, care pot fi făcute de cuplurile care își doresc un copil. Întrebați medicii despre ele, aveți dreptul să fiți informați!

Toată vorbăria de mai sus are un scop. Astăzi OPRIM CAMPANIA de donații. Așa cum am anunțat, căutăm soluții de tratament în Italia, țară care oferă injecțiile gratuit, însă doar pentru rezidenții asigurați. Sugestia a venit tot din partea oamenilor care au citit povestea lui Mihai, pentru că am primit sute de mesaje, pe toate canalele posibile, despre potențiale soluții. Un procent covârșitor se referea la Italia.

În momentul în care vom afla în ce fel poate Mihai beneficia de tratament, care sunt costurile care trebuie suportate (incluzând aparatură medicală, scaune speciale, terapii adjuvante etc.), vom trage linie, iar fondurile rămase vor fi donate mai departe.

Dacă nu vreți să vă dați jos din tren, noi vă vom purta în continuare în Călătoria lui Mihai. În bună măsură, toate zilele care i-au fost date mai departe vi se datorează.

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).

Dacă ți-a plăcut, distribuie articolul și prietenilor tăi

de Adela Mohanu