O familie din Sibiu trebuie să strângă peste 360.000 de dolari pentru a-și salva al doilea copil, de un an și trei luni. „O inimă mică merită o șansă mare la viață”

În urmă cu câteva zile, pe adresa de e-mail a lui Ciprian Drăghici a ajuns estimarea costurilor pentru operația celui de-al doilea copil al familiei: 360.781 dolari. O sumă care trebuie strânsă repede, pentru a o salva pe Maria, al doilea copil al Mirunei și al lui Ciprian. Născută în urmă cu un an și trei luni, viața Mariei Drăghici este amenințată de ZTTK, o boală genetică extrem de rară.

Miruna și Ciprian Drăghici au 32 de ani acum și au doi copii, al doilea fiind născut în luna ianuarie a anului trecut. „Maria a fost urmărită cu strictețe, toate controalele au fost făcute la timp, am făcut toate analizele recomandate, inclusiv testarea genetică pe care nu o prea recomandă medicii din motive de costuri”, amintește Ciprian. 

La fel ca și la primul copil, el a asistat și la nașterea Mariei, în urma căreia scorul Apgar a fost 10. „Am fost lângă ea în primele minute după ce au băgat-o în incubator și eram atât de fericit că totul a decurs bine”.

Cu toate că Maria avea semne care au generat întrebări din partea părinților (de exemplu buzele și limba i se învinețeau tare când plângea, nu lua în greutate mai deloc), medicul neonatolog care a urmărit-o i-a liniștit de fiecare dată. Asta până la vizita făcută la medicul de familie, care a dorit să vadă și el nou-născutul familiei Drăghici. „Medicul de familie a început să îi dea body-ul jos să o consulte și, în doar câteva secunde, a sunat personal singurul medic cardiolog pediatru din Sibiu în acel moment, menționând faptul că trebuie să o vadă pe fetiță cât de repede poate. De aici, viața ne-a fost dată peste cap, doamna doctor dându-ne cruntul diagnostic de trunchi arterial comun, având saturația oxigenului sub 70% și zicând că nu putem pleca de acolo acasă pentru că fetița nu va rezista până a doua zi”, descrie Ciprian începutul unei prime curse contracronometru pentru salvarea vieții Mariei. 

La două ore de la diagnostic, timp în care alături de medic au căutat soluții pe la toate spitalele din Sibiu, au ajuns la urgențe, timp în care Mariei îi scăzuse saturația oxigenului în sânge la sub 40%. „A fost ținută cu măscuța de oxigen aproximativ trei ore și jumătate până când a fost gata camera la terapie intensivă la Spitalul Luther”.

Sindromul ZTTK. O boală genetică foarte rară

Maria avea 12 zile de viață când părinții ei începeau prima „cursă contracronometru pentru găsirea unei soluții”. „Clujul nu s-a băgat, de la Târgu-Mureș ne tot ziceau că în următoarea comise se discută cazul ei, deși nici până în ziua de azi nu am primit un răspuns”. De la secția de neonatologie a Spitalului „Marie Curie” din București, unde a ajuns în cele din urmă, Maria a fost transferată de urgență la o clinică din San Donato, în Italia.

Acolo, Maria avea să fie operată prima dată pentru a-i fi salvată viața, foarte fragilă în continuare. „După prima operație am revenit în țară. Medicii ne-au spus ca este foarte vulnerabilă la orice virus sau bacterie și că îi provoacă pneumonie și am încercat să fim cât de prudenți se poate, doar că fetița nu se putea alimenta pe guriță și am fost externați cu sonda nazogastrică”. În țară, Maria a ajuns din nou la secția de terapie intensivă de alte câteva ori.

Maria Drăghici. Sursa foto: arhiva familiei Drăghici

La recomandarea medicilor din Italia, cei doi părinți au făcut un control neurologic și o testare genetică. „Rezultatele au venit destul de greu, după două luni. În acest timp, noi am ajuns iarăși cu fetița în Italia, pentru a doua operație deoarece saturația oxigenului în sânge scăzuse foarte mult, la aproximativ 70%. Rezultatul testării a venit chiar cu două zile înainte de operație. Acela a fost momentul în care am primit cea mai mare lovitură după aflarea problemelor legate de malformația cardiacă. În documentul primit erau descrise simptomele acestui sindrom, atât cât au putut fi studiate, deoarece doar în 2016 a fost documentat prima oară, la acel moment fiind aproximativ 65 de cazuri (acum sunt aproximativ 250)”.

Sindromul de care vorbește Ciprian se numește ZTTK (Zellweger Spectrum Disorders) și este o boală genetică rară, asociată cu o speranță de viață redusă. „Medicii din Italia au studiat sindromul aproximativ două săptămâni ca să poată avea o discuție relevantă cu noi în vederea identificării tratamentului optim pentru fetiță. Din cauza faptului că e atât de rar, nu există nici tratament. Toate recomandările duc către o mulțime de terapii care ar ajuta la ameliorarea acestor simptome, iar partea cardiacă să fie tratată chirurgical, deoarece nu există altă cale”.

Cinicele calcule. Și speranța din Boston

Miruna și Ciprian au început să caute să înțeleagă mai bine ce înseamnă diagnosticul pus mezinei familiei. Au căutat și găsit părinți ai căror copii au și ei această boală rară, au luat legătura cu orice specialist le-ar fi putut ghida pașii către salvarea vieții Mariei. „Din discuțiile cu medicii cardiologi, atât în țară, cât și în Italia, cel mai probabil Maria nu se califica pentru un transplant în viitor, din cauza sindromului genetic, deoarece, din motive etice, organele se dau pacienților cu speranța de viață cea mai mare, iar statistic vorbind, cei cu sindrom genetic au o speranță de viață mult mai mică”.

Între timp, pentru a trăi în continuare, Maria a fost operată pentru a treia oară în Italia - „de corecție de tip Glenn”. Este vorba de intervenții paliative, explică Ciprian Drăghici, încercând să ocolească noianul de termeni medicali pe care a început să-i folosească – „corecție univentriculară, deoarece ventriculul stâng al fetiței era foarte mic, pe lângă problemele principale de atrezie pulmonară, displazie de valvă mitrală DSV etc”.

Ciprian și Maria Drăghici. Sursa foto: arhiva familiei

Mai dureros este faptul că acest tip de operații de corecție își vor atinge limitele. „Cu următoarea operație paliativă, i se oferă șansă la viață pentru o anumită perioadă de timp, nimeni nu poate prezice cu exactitate cât. După care încep probleme ale organelor interne, din cauza presiunii sângelui, ajungând la nevoia de transplant pe care nu îl va putea primi vreodată... La noi în țară sunt șanse zero pentru transplant, dar nici măcar în străinătate nu se poate califica din cauza sindromului, dacă e să luăm în considerare opțiunea unei relocări”.

Cu ajutorul unor asociații din România, în căutarea unei alternative pentru salvarea vieții Mariei, Miruna și Ciprian au ajuns să ia, în cele din urmă, legătura cu medicii de la Spitalul de Copii din Boston, care au mai operat „cu rezultate foarte bune” copii cu malformații cardiace similare, inclusiv din România. 

„Au fost singurii care au propus o soluție viabilă pe termen lung, una de la care nu se mai ajunge la transplant de inimă ca în cazul celor paliative. Au propus, în funcție de investigații, o corecție biventriculară directă (cazul cel mai fericit) sau două operații. Prima - o operație de stimulare a creșterii ventriculului stâng, urmată apoi de o altă intervenție, cea de corecție biventriculară”.

Contracronometru. Din nou

După un an și trei luni în care a crescut mai mult prin spitale cu un diagnostic rar, Maria își vede părinții prinși într-o nouă goană. Pe 11 aprilie 2025, după mai multe discuții cu medicii și reprezentanții Spitalului pentru Copii din Boston, cei doi au primit estimarea costurilor pentru intervenția care ar salva viața Mariei: 360.781,18 de dolari. Sunt costuri doar o primă intervenție și fără a acoperi o eventuală a doua operație, dacă se constată necesitatea acesteia.

Părinții Mariei au fost informați acum câteva zile despre costurile imense ale operației. Sursa foto: captură după scrisoarea transmisă de Spitalul pentru copii din Boston

Pe lângă vestea costurilor imense, părinților Mariei le-a fost dat și un termen în care poate fi făcută operația: cel mult șase luni. „Au menționat maxim șase luni deoarece, dacă este nevoie de cele două operații, atunci după prima operație trebuie lăsat ventriculul să crească în decurs de opt luni – un an, după care reevaluare și operația finală. Luând în calcul acest lucru, dacă depășim intervalul propus se ajunge la momentul în care Maria ar trebui să facă următoarea operație paliativă, în jurul vârstei de trei ani, deoarece saturația va scădea, acum fiind în intervalul 80% – 82%. Rezultatele cele mai bune pe care medicii din Boston le-au avut au fost cu copii până la vârsta de doi ani”. 

Acum, Maria este în perioada de recuperare de după cea de-a treia operație, de la finele lunii februarie 2025. „Nu a renunțat. A început să spună «ma-ma», să râdă, să descopere lumea în felul ei, să lupte pentru viață”.

Părinții Mariei au înființat Asociația Inimi Speciale și au demarat o campanie de strângere de fonduri pentru a acoperi costurile operației din Boston. „⁠Persoanele care ne sunt alături sunt, în general, din familie și câțiva prieteni care, la rândul lor, apelează la cunoștințele lor pentru a ne ajuta în procesul de strângere de fonduri”. Până acum au reușit să strângă 18.000 de euro și, prin urmare, au nevoie de sprijin financiar din partea cât mai multor oameni și companii, indiferent de suma cu care pot contribui.

Cei care doresc și pot ajuta sunt rugați să folosească instrumentele de mai jos

Redirecționarea a 3.5% din impozitul pe venit (formular 230 link direct aici)

Contracte de sponsorizare pentru companiile care vor să se implice

Donații prin transfer bancar în conturile asociației:

Nume: ASOCIAȚIA INIMI SPECIALE

CIF: 51427430

Conturi bancare:

LEI: RO43BTRLRONCRT0CX2628301

EURO: RO87BTRLEURCRT0CX2628301

Swift/BIC: BTRLRO22XXX

Asociația Inimi Speciale

Actualizări despre starea Mariei puteți afla și de pe pagina de Facebook a Asociației Inimi Speciale

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).

Dacă ți-a plăcut, distribuie articolul și prietenilor tăi