Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună și cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată.
Mihai împlinește 6 luni mâine. Este o aniversare importantă, pentru că nu știm câte jumătăți de an vom mai avea împreună.
Acum un an, cam pe vremea asta, făceam ședințe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare și Alin, tatăl băieților –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care țineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit și răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în țară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleș. Seara, Codrin a spus, ferm: „Mama, pe bebeluș ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”.
Mihai s-a născut în ultima zi din februarie. A primit scor maxim, toate analizele au ieșit perfect. Iar el zâmbea, din prima lui zi pe Pământ. De atunci, am primit din partea lui milioane de zâmbete. Mihai se trezește dimineața zâmbind. Râde cu gura până la urechi când își vede tatăl intrând în încăpere. Îi râd și ochii, atunci când îl urmărește pe Codrin alergând, agitat, în toate direcțiile. Râde în hohote când îl gâdili. Le zâmbește chiar și jucăriilor. Mihai este cel mai vesel copil din partea asta de galaxie.
În urmă cu două luni, într-o zi, Mihai a părut cam obosit. Parcă mușchii nu îl ascultau. Dar ni se întâmplă tuturor asta uneori, nu? A trecut, iar noi am vrut să-i facem cât mai repede cunoștință lumii cu Mihai. Și lui Mihai cu lumea. Așa că am văzut împreună marea. Am împins soarele după valuri, în cele mai frumoase apusuri. I-am arătat munții. S-a odihnit pe malul unui lac glaciar. S-a cocoțat, în brațele noastre, pe o stâncă, până la un vechi castel. A dormit în iarbă, pe o insulă din mijlocul Dunării. A ascultat muzica unei fântâni cântătoare, a călătorit cu tramvaiul și le-a zâmbit, în medie, unui număr de 255 de trecători, pe zi.
Dar în altă zi, Mihai nu și-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Ușor-ușor, zi după zi, mușchii lui Mihai păreau tot mai slăbiți. Umerii i-au devenit moi, piciorușele nu mai bat aerul, degețelele abia mai reușesc să prindă.
Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște.
Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, unul câte unul. Mușchii respiratori sunt și ei afectați. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja 6. Timp berechet ca să ne învețe cum să-l iubim. Fără să speri că va spune impecabil poezia aia la serbare. Fără să aștepți un rând de FB-uri în carnetul de note, numai bun de pozat și pus pe Facebook. Fără gândul la concursul ăla de pian, pe care poate o să-l câștige vreodată. Fără să te bucuri că, uite, are cine să-ți aducă un pahar cu apă la bătrânețe. Pe Mihai nu-l putem iubi decât pur și simplu. Așa cum ar trebui iubit orice copil.
Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Substanța ajută la producerea unei cantități de neuroni motori – nu suficienți pentru o viață normală, dar, în unele cazuri, suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deși există un protocol aprobat de Ministerul Sănătății pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanțat.
Din ce știm, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.
Nu am știut niciodată să cer bani. Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist și știu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Știu, însă, și că acești bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de „sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila și bunăvoința Guvernului. Care are, mereu, alte priorități.
Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viață. Niciun om cu mintea limpede nu ar aștepta să-i fie salvat copilul de Guvern.
În urmă cu 3-4 ani, fratele mai mare al lui Mihai, răpus de o banală răceală, spunea, stins, din pat: „Mama, pe copii nu ar trebui să-i doară niciodată nimic, așa e? ” Așa e. Și, mai ales, copiii nu ar trebui niciodată, niciodată să moară.
–––––
Informații complete despre amiotrofia spinală: http://www.amiotrofie-spinala.ro/informatii-si-suport/ce-inseamna-sma-spinal-muscular-atrophy/genetica/
Ce este și cum funcționează Spinraza: https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2017/20170530137918/anx_137918_ro.pdf
Site-ul SMA Europe: http://www.sma-europe.eu/essentials/treatments-for-sma/
Petiție pentru finanțarea tratamentului cu Spinraza: https://www.petitieonline.com/persoanele_cu_amiotrofie_spinala_au_dreptul_la_tratament
Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).
Alătură-te comunității
36 de răspunsuri
-
-
-
-
-
https://www.newsweek.com/worlds-most-%20-drug-could-be-made-worthless-gene-therapy-698406
Va puteti inscrie oare la clinical trials?
De asemenea, fundatia Salveaza o inima prezinta cazuri dramatice si se pot face donatii si din strainatate.
Va urez multa sanatate si putere!
-
Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Dacă totuși doriți să citiți comentariul, click aici.
-
-
-
Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Dacă totuși doriți să citiți comentariul, click aici.
-
Buna ziua, multumim pentru mesaj. Daca sunteti parintele unui copil cu SMA, cu siguranta stiti ca niciun pacient nu a primit injectia in Romania, pana la aceasta ora, desi tratamentul a fost aprobat de o jumatate de an. Programul nu este finantat nici acum. In plus, centrele de administrare sunt stabilite, dar inca neacreditate. Personalul medical inca este in proces de instruire, in centre din Europa. Baietelul nostru are SMA tip1, forma cea mai severa, care nu permite supravietuirea fara acest tratament, spre deosebire de tipurile 2 si 3, mai putin grave. Mihai pierde din functiile motorii pe masura trecerii timpului. Daca sunteti in grupul de SMA Romania, stiti de asemenea ca sunt cazuri de copii care au ajuns la Terapie Intensiva, din cauza lipsei acestui tratament.
Va dorim multa sanatate!
-
-
Comentariu ascuns din cauza ratingului negativ. Dacă totuși doriți să citiți comentariul, click aici.
-
Buna Iulia. Avand in vedere ca stii atat de multe despre tratament, ai putea dai o mana de ajutor si sa publici informatii care i-ar putea ajuta, cum ar fi: spitalele unde se administreaza medicamentul, doctorii cu care ar trebui sa ia legatura, sfaturi legate de unde s-ar putea muta ca sa beneficeze de medicament, sfaturi legate de probleme pe care dumneavoastra le-ati intampinat cand ati avut necazul si pe care a trebui sa le infruntati. Orice informatie si sfat este bine venit pentru oamenii acestia. Hai sa incercam fiecare sa ii ajutam cum putem. Faptul ca dumneavoastra ati avut posibilitatea sa va actionati rapid in momentul in care ati primit diagnosticul copilului i-ar putea ajuta pe acesti oameni. Haideti sa ne aducem aportul de ajutor cum putem. Sunt sigur ca si dumneavoastra ati fi facut orice pentru a va ajuta copilul. Multumesc, o zi buna!
-
-
-
Recently, the results of the Phase 3 CHERISH clinical trial (NCT02292537), published in The New England Journal of Medicine, showed that treatment with Spinraza significantly improved motor function in children with later-onset SMA, defined as after 6 months of age and likely corresponding to types 2 and 3.
Besides Spinraza, other potential new therapies are emerging. AVXS-101, a gene replacement therapy developed by AveXis, is the most promising so far.
Designed to deliver a functional copy of the SMN1 gene to motor nerve cells, it showed promising results in its initial, dose-finding Phase 1 clinical trial (NCT02122952) in 15 infants with type 1 SMA who were given a one-time injection of either a high or low dose of AVXs-101.
-
Aceasta mamica am vazut ca este in grupul nostru SMA ROMANIA (amiotrofie spinala) unde gaseste absolut toate informatiile. Dintre toti parintii care au plecat nu au procedat asa. Mai bine va alaturati cauzei noastre si insistati la ministerul sanatatii exact cum am facut toti cand ne am unit fortele. Sa iti iei informatiile si sa ceri bani pentru un tratament care la noi in tara este decontat, fiind ceva istoric, nu este corect. Nu justifica aceasta procedura absolut nimic. noi nu am avut posibilitatea sa actionam rapid in momnetul diagnosticului pentru ca nu exista atunci un tratament la nivel mondial dna Vasilica. Vorbim acum despre alte posibilitati istorice, care din pacate nu sunt intelese cum trebuie.
-
As dori un nr de cont in lei si un nume sa pot face si eu o donație. Va rog nu afișați nr meu de tel
-
E nedrept, dar sunt multi copii care sufera pe lumea asta. Chiar daca nu-i putem ajuta pe toti, conteaza fiecare gest pe care il facem pentru un copil aflat in suferinta. Povestea lui Mihai este impresionanta, nici nu-mi pot imagina ce e in sufletul parintilor. In timp ce altii se bucura de fiecare abilitate noua pe care o dobandesc bebelusii lor, de cum evolueaza, cum se dezvolta, Adela si Alin nu pot decat sa constate ca veselul Mihai isi pierde din abilitati. Si mai e si Codrin, care isi vede in fiecare zi fratele mai mic afectat de aceasta boala cumplita. Dumnezeu sa va ajute sa iesiti invingatori, toti 4!
Toate comentariile sunt moderate de către redactorii TS, înainte de publicarea pe site, pentru a elimina limbajul agresiv/licențios sau informațiile false. Mulțumim.
Nu înțeleg, dacă până acum cei doi munți erau desparțiți de un element natural, Râul Olt, acum de ce e…
Cand oi descoperi tu logica elementara
Foarte frumos! Acelasi tip de padure virgina o gasiti si la Turnu Rosu, zona Rindibou…
Noa, la Bucuresti e alta viata! Altfel castiga un actor. Uite, deja a aparut in Tatutu, unde prietena ei Lia…
Acest minunat festival, pe langa ‘regalul” artistic pe care ni l-a oferit a umplut si conturile comerciantilor si horecanilor din…
Citește și
-
La nici doi ani, Victor are nevoie de 2.1 milioane de euro pentru a trăiRaluca Budușan16 aprilie 2022Victor, un băiețel din Sibiu care nici nu a împlinit doi anișori are nevoie de sprijinul nostru. În urmă cu puțin timp, medicii i-au pus un diagnostic greu: SMA (amiotrofie musculară spinală). Din păcate, în România, tratamentul pentru această afecțiune -
Interviu cu sibianul Mihai Curtean, scriitor şi realizator de filme: „Pentru mine, filmul este o pictură în mişcare”Denisa Laicauf27 octombrie 2019Mihai Curtean este scriitor și realizator de filme, dar a activat în mai multe domenii ale artei. În 2019 a realizat filmul „Dreamachine”, care a câștigat numeroase premii și a câştigat anul acesta Premiul de Excelenţă la Festivalul de film -
Tratamente disponibile la Sibiu, pentru SMA și scleroză multiplă la adulțiCristina Bălău15 august 2019Directorul Casei Județene de Asigurări de Sănătate Sibiu, Vasile Spinean, dă asigurări că începând de anul viitor copiii care suferă de SMA (atrofie musculară spinală) și adulții care suferă de scleroză multiplă vor putea primi tratamentul necesar în spitalele din -
Bătăi de inimi pentru o cauză nobilă. Concert de percuție la Biblioteca Județeană ASTRA Sibiu (CP)T.S.12 noiembrie 2018Părinții i-au ales numele Mihai. După numele Regelui Mihai. Însă nu au știut că suferința prin care a trecut Majestatea Sa se va oglindi în trupul unui bebeluș căruia medicii i-au pus un diagnostic extrem de sever: SMA (Spinal Muscular
Cele mai citite știri
-
Mașina de tuns gazon pentru iarbă înaltă: ce specificații tehnice contează cu adevăratTS Publicitate23 iunie 2026Ai amânat tunsul câteva săptămâni și acum iarba a trecut de genunchi. Printre firele înalte au apărut buruieni, tulpini groase și zone unde solul nu se mai vede. În astfel de situații, o mașină obișnuită, aleasă doar după preț sau -
Opt trasee Tursib, deviate duminică pentru a face loc Sibiu Cycling TourTraian Deleanu26 iunie 2026Opt trasee ale transportului public din Sibiu vor circula deviat în cursul zilei de duminică, urmare a organizării Cursei Sponsorilor din cadrul Sibiu Cycling Tour – Cursa Sponsorilor. Publicitate Publicitate Tursib anunță că între orele 07:30 și 15:00 circulația va
Lasă un răspuns