Mama unui copil cu autism: „Nu vreau să știu cum ar fi fost viața fără UCOS”

La nici trei ani, mama lui Daniel a descoperit că fiul ei suferă de autism. A simțit cum i se prăbușește întreaga lume în fața ochilor și că nu are nicio putere să își ajute copilul. Nu știa cum să se poarte în preajma lui, cum să îl facă măcar să zâmbească sau să îl ajute să copilărească. „Mi-a fost greu să accept că are autism”, spune Elena Oprișiu.

Pentru ea și micuț soluția salvatoare nu a întârziat să apară. Auzise de o fundație care ajută copiii cu nevoi speciale și a mers cu inima deschisă și speranța că UCOS îi va ajuta copilul. Lucru care s-a și întâmplat. Daniel este pe o pantă ascendentă către o viață normală.

„Venim la UCOS de la 2 ani și 8 luni. Pe noi ne ajută mult că venim aici la terapie. Daniel acum vorbește, se joacă, merge la grădiniță, e sociabil, e bine. Fără aceste servicii nu știu ce am fi făcut. Mi-a fost greu la început să accept că Daniel are autism. Nici nu știam mare lucru despre autism. Încet, încet am aflat mai multe și am reușit să accept acest lucru. Am luat taurul de coarne ca să zic așa și am început să căutăm un loc unde să poată fi tratat corespunzător”, povestește mama lui Daniel.

Nu poate să își imagineze cum i-ar fi fost viața fără zâmbetul băiețelului ei. Din fericire, nici nu trebuie să afle.

„Nu știu ce m-aș fi făcut fără Dani. Acum avem o viață normală, dar fără centru nu știu ce am fi făcut. Avem parte de mai multe tipuri de terapie, Dani are ocazia să socializeze și cu alți copii în cadrul unor evenimente organizate, avem psiholog… nu vreau să mă gândesc cum ar fi fost viața fără acest centru”, spune Elena Oprișiu.

Nu toți copiii cu autism sau alte dizabilități au însă aceeași șansă precum Daniel. Fundația „Un Copil, O Speranță” are în acest moment în grijă aproximativ 60 de copilași cu diferite nevoi speciale, clădirea în care micuții sunt găzduiți, precum și personalul, fiind deja solicitați la capacitate maximă. Asta pentru că vestea fundației salvatoare a mers până departe în cei aproape 21 de ani de existență. Iar copiii cu nevoi speciale sunt tot mai mulți în fiecare an și cu toții merită un tratament adecvat.

O fundație cât o mie. UCOS, de 21 de ani alături de copiii cu dizabilități

Fundația „Un copil, O speranță” împlinește, pe 1 martie, 21 de ani de când își oferă serviciile comunității sibiene. Nevoia socială a comunității îi îndrumă pe fondatorii fundației către copiii cu dizabilități și an de an dau dovadă de tot mai multă dăruire și pricepere în ceea ce fac. La momentul actual, în complexul de servicii pentru terapia și recuperarea copiilor cu dizabilități sunt 40 de copii autiști și 20 de copii cu alte dizabilități – boala Down, boli rare, handicap psiho-neuro-motor.

„Toți copiii care vin au nevoie de terapii adaptate pentru care cei 26 de specialiști aleg cele mai potrivite combinații. O preocupare foarte importantă a noastră este ca specialiștii să aibă cea mai bună formare. Este unul din factorii cheie pentru a putea răspunde nevoii copiilor. Avem 60 de copii cu 60 de nevoi diferite. Și chiar dacă au aceeași nevoie, ea se exprimă diferit de la un micuț la altul”, explică Elena Tudorache, fondatorul UCOS.

Nevoile acestor copii sunt cu totul deosebite și necesită atenția constantă a părinților, dar și a specialiștilor fundației. „Copiii aceștia au nevoi speciale. De la faptul că mănâncă doar mâncare de o singură culoare, nu acceptă să meargă pe coridor, până la a nu accepta nicio persoană în jur. Acestea sunt doar cele mai simple manifestări. Aici deja nu mai contează atât de mult să fie primii la școală, atunci când au atât de multe altele de învățat – folosit toaleta, spălat pe mâini, mâncat, dar și efectiv mers singur pe stradă sau relaționat cu alți copii”, spune Elena.

Mai mulți copii pe lista de așteptare, decât în recuperare

Ceea ce le dă reprezentanților fundației putere să lupte mai mult este faptul că numărul copiilor cu autism sau alte dizabilități este din ce în ce mai mare. Totuși, fondatoarea UCOS spune că problema spațiului nu ar trebui să aparțină ONG-ului.

„Ca ONG, găsirea unui spațiu de desfășurare ar trebui să fie ultima noastră problemă. Noi ar trebui să ne concentrăm pe copii, să deschidem drumuri, dar până stai să te gândești și la spațiu, e dificil să le faci pe toate”, spune Elena.

Părinții își aduc micuții de peste tot aici, la Sibiu, pentru a fi tratați. Din păcate însă capacitatea centrului de recuperare este cu mult depășită de numărul celor care ar avea nevoie de specialiștii UCOS. Iar autoritățile sibiene sunt cele care ar putea da o mână de ajutor.

„Deja am depășit numărul copiilor autiști care sunt pe lista de așteptare decât numărul celor care sunt în terapie. Este o mare provocare pentru noi și pentru autorități, cărora le atragem atenția permanent că trebuie luate măsuri urgent. Numărul copiilor este în continuă creștere. Anul trecut am avut 26 de copii pe lista de așteptare, iar acum avem în total 55. Este posibil ca o parte din ei să nu aibă autismul clasic, dar restul au un diagnostic clar, pus de medici, având nevoie de intervenție. Ce putem face este să le facem o evaluare și să indicăm ce pot să facă acasă și când dau de comportamente în fața cărora nu știu să reacționeze, să ne adreseze întrebări ca să putem să-i consiliem. Încă avem 3 copii din 2017 pe lista de așteptare”, explică Elena Tudorache.

Comunitatea este de asemenea încurajată să se implice. Fiecare sibian în parte poate să facă un mic gest pentru micuții cu autism care își pierd copilăria și pentru părinții lor care privesc neputincioși cum copilul stă cu anii pe o listă de așteptare – redirecționarea a 2% din impozitul pe venit, către UCOS.

„La acest moment, noi ca ONG suportăm 54% din cheltuielile totale. Tocmai de aceea facem apel în mod constant la comunitate, la omul de rând, pentru cei 2%. Orice persoană angajată poate dirija 2% din impozitul pe venit către noi. La fel și firmele, pot să ne facă sponsorizări care sunt deductibile. Părinții participă și ei cu o mică sumă de bani care reprezintă 10% din venitul copilului. Am ales această formă de participare a părinților pentru că îi ajută și pe ei, dar și pe noi. La un venit mic participarea aceasta este și ea scăzută, la un venit mai mare, acolo unde părinții își permit, participarea e mai mare puțin. Media lunară pe familie e de 92 de lei. În felul acesta, în funcție de cheltuieli, ne asigură între 2 și 5 % din cheltuiala pe care o avem cu fiecare copil”, arată fondatoarea UCOS.

Consultanță gratuită pentru părinți, 13 terapii pentru micuți

La momentul actual, în cadrul centrului de recuperare există un număr de 13 terapii, adaptate pentru nevoile micuților cu nevoi speciale. Iar pentru fiecare copil în parte există o anumită combinație între mai multe dintre terapiile disponibile.

„Oferim un număr de 13 terapii – terapii de comunicare, o cameră de sunet și lumini, în care în funcție de tonalitatea copilului se schimbă anumite aspecte ale camerei, camera de integrare senzorială în care cel mai mare obiect este un hamac în care copilul se simte ca în uterul mamei, camera de nisip în care vedeți un soare pe cer și o baie de nisip. Avem de asemenea camera de relaxare sau sala polisenzorială, în care avem toate simțurile la un loc”, explică Elena.

De asemenea, în unele cazuri este de ajutor și terapia cu animale. „Avem o propunere din partea unei doamne care are un câine maidanez pe care l-a dresat ca să lucreze cu copiii cu autism. Noi mai avem un singur animal de terapie și așteptăm cu nerăbdare să începem acest parteneriat”, spune aceasta.

Copiii ies la 12 ani cel mai târziu din terapie de la UCOS. „Ei ies în principiu în funcție de evoluție. Cei care fac progrese foarte mari într-un timp foarte scurt, pleacă mai repede. La 12 ani copiii au alte preocupări și nu mai pot rămâne între copiii mai mici. Au probleme legate de pubertate și necesitățile și manifestările lor sunt altfel. Avem șansa în Sibiu să reușim să deschidem și un centru pentru acești tineri care trebuie să ajungă să poată să își trăiască propria viață”, spune Elena Tudorache.

La momentul actual, în cadrul centrului sunt ajutați trei copii până în 3 ani, 28 de copii până în 7 ani și nouă copii până în 10 ani.

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).

Dacă ți-a plăcut, distribuie articolul și prietenilor tăi