Maria, o fetiță de doar câteva luni, diagnosticată cu o malformație cardiacă gravă și un sindrom genetic rar, va putea fi operată în Statele Unite, după ce suma necesară pentru intervenția chirurgicală a fost strânsă integral printr-o campanie publică pornită din Sibiu și ajunsă la nivel național. Familia fetiței a fost copleșită de reacția comunității din ultimele zile, iar tatăl abia își găsește cuvintele pentru a mulțumi.
Operația urmează să aibă loc într-un spital specializat din Boston, unde medicii au oferit o soluție viabilă pentru afecțiunea complexă de care suferă micuța.
Pentru familia Drăghici ultima lună și jumătate a fost extrem de dificilă – o luptă contracronometru, „cu pietre de moară legate de glezne”, pentru a strânge banii necesari ca micuța lor să poată fi operată pe inimă în Boston. O sumă colosală: peste 360.000 de dolari pentru o intervenție chirurgicală salvatoare.
După aflarea diagnosticului inițial, pus la Sibiu – trunchi arterial comun, la care se adaugă ZTTK, o boală genetică extrem de rară ce face imposibil un transplant de inimă – părinții au început o strângere de fonduri pe cont propriu.
„Am început să apelăm la oamenii din jurul nostru. Am înființat o asociație, Inimi Speciale, prin care am încercat să colectăm procentul din impozitul pe venit, atât de la persoane fizice, cât și de la companii. Eram speriați de sumă. Când am luat legătura cu medicii din America, ne așteptam la costuri mari, pentru că vorbisem cu doi sau trei părinți aflați în situații similare, iar cea mai mare sumă vehiculată era de 225.000 de dolari. Dar nu ne-am imaginat că va ajunge la 361.000. Am apelat la presa locală, care ne-a preluat povestea. Unul dintre primii oameni care au reacționat în Sibiu a fost Andrei Luminea, de la restaurantul Pasaj, apoi s-au alăturat și alții – oameni simpli, din asociații sau câteva firme. Cu toate acestea, nu reușisem să strângem decât 130.000 de dolari – aproximativ un sfert din sumă”, povestește Ciprian.
Mobilizare locală, națională și chiar internațională
În ultimele cinci zile, însă, s-a întâmplat ceva greu de exprimat în cuvinte. Cazul Mariei a trecut de la nivel local la nivel național, iar oamenii au început, treptat, să se mobilizeze, insclusiv din diasporă.
Printre cei mai activi susținători ai cauzei s-au numărat bloggerul Dani Cek și părintele Alexandru Lungu. Ulterior, s-a implicat și jurnalistul și realizatorul TV Florin Negruțiu, care a prezentat povestea familiei în publicația „Republica”, după ce cazul ei a fost validat de Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii ”Marie Skłodowska Curie”. Specialiștii cardiologi au confirmat necesitatea intervenției din America. De acolo, povestea Mariei a unit întreaga țară, iar într-un timp record, suma a fost strânsă integral.
Potrivit informațiilor publicate de blogger-ul Dani Cek pe pagina sa de Facebook, mobilizarea s-a datorat și rețelei de voluntari și susținători ai Asociației Aripi pe Pământ, care au acționat prompt, promovând cazul pe rețelele sociale, prin mesaje directe și acțiuni de diseminare a informației.
Campania a fost susținută de persoane fizice, grupuri civice și comunități online. Cei implicați nu fac parte din structuri instituționale oficiale și nu au un statut public, dar au reușit să ofere vizibilitate cazului și să mobilizeze resursele necesare.
„Meritul este al oamenilor simpli. Vreau să știți că am făcut tot ce ne-a stat în putință. Am apelat la companii, la statul român, în baza legilor existente, dar fără rezultat. Am dus lupte pe mai multe fronturi, dar degeaba. Maria se va opera în America datorită oamenilor fără mari posibilități, care au donat puțin, dar în număr mare. Colegii mei de la serviciu s-au mobilizat, comunitatea locală, cea națională și foarte mulți români plecați în străinătate au donat... și aseară, chiar de Înălțare, toți banii s-au strâns. Ce s-a întâmplat, mai ales în ultima săptămână, ne-a copleșit. Nu cred că există cuvinte de mulțumire pentru ce am trăit. Am primit sute de mesaje frumoase, de susținere, de încurajare. A fost ceva de neimaginat. Exact forța de care aveam nevoie. Povestea Mariei a ajuns în sufletele oamenilor, iar răspunsul lor este lecția noastră de viață. Am înțeles cât de minunată este o comunitate unită. Câtă putere are. Asta este lecția pe care noi am învățat-o”, a mai spus Ciprian Drăghici, tatăl Mariei.
În mesajul publicat la finalul campaniei, bloggerul Dani Cek a subliniat că, deși Maria a primit o șansă concretă la viață, în România există numeroase alte cazuri similare, care nu beneficiază de același sprijin sau vizibilitate. El a atras atenția asupra lipsei unui mecanism eficient prin care pacienții cu boli rare sau malformații grave să poată accesa rapid tratamentele necesare în străinătate, fără a depinde exclusiv de sprijinul public.
Familia Mariei urmează să plece spre Boston în perioada imediat următoare, unde fetița va fi evaluată de echipa medicală și programată pentru intervenție.
Lupta nu s-a încheiat: urmează săptămâni grele de recuperare și drum lung spre casă
Deși operația este acoperită integral datorită solidarității extraordinare din ultimele zile, lupta familiei Drăghici nu se încheie aici. După intervenția din Boston, părinții vor rămâne în Statele Unite cel puțin patru-cinci săptămâni pentru perioada postoperatorie, care va include și un nou set de investigații medicale înainte de întoarcerea în țară.
La aceste costuri se adaugă cheltuielile de cazare, hrană și transport, inclusiv repatrierea medicală a Mariei, dacă va fi posibil ca ea să fie însoțită de un cadru medical în avion.
„Ne dorim ca Maria să poată fi transportată în siguranță și, ideal, cu un medic alături. Dar vom vedea. Ne bucurăm pentru ceea ce am reușit, dar știm că nu s-a terminat. Mergem mai departe cu încredere, așa cum am făcut până acum”, încheie Ciprian Drăghici, tatăl Mariei.
Cum o puteți ajuta pe Maria
Povestea integrală a Mariei: https://inimispeciale.ro/maria-natalia.html
Link către pagina de donații: https://inimispeciale.ro/donatii.html
Donații prin Revolut (cont tată):
+40752331088
Donații prin BT Pay (cont tată):
+40752331088
Donații prin Benevity:
https://causes.benevity.org/causes/642-5517958190420_9a9c
Donații în conturile asociației fondate de părinți:
Nume: ASOCIAȚIA INIMI SPECIALE
CIF: 51427430
Adresa: Str. Ion Ratiu, 48A, Selimbar, Sibiu
Conturi bancare:
LEI: RO43BTRLRONCRT0CX2628301
EURO: RO87BTRLEURCRT0CX2628301
USD: RO02BTRLUSDCRT0CX2628301
Swift/BIC: BTRLRO22
Contracte de sponsorizare:
Contactați-ne prin oricare din următoarele metode:
Email: [email protected]
Telefon: +40759137472
Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).
Dacă ți-a plăcut, distribuie articolul și prietenilor tăi
Tag-uri: caz social Maria , boston , operatie in america , fetita cu malformatie la inima , operatie pe inima ,
Vizualizari: 4936
Ultimele comentarii
Acum 1 oră
@
Acum 1 oră
@Till
Acum 1 oră
Cartea ne face bine..
Acum 1 oră
Escu
Acum 1 oră
Cartea ne face bine..