VIDEO: „Vreau să fiu eu, nu diagnosticul meu”. De la sportiv activ, la scaunul cu rotile. Un sibian are nevoie de ajutor în lupta cu scleroza multiplă

Până acum doi ani, Lucian mergea pe munte și își ținea copiii de mână. Astăzi, luptă cu scleroza multiplă dintr-un scaun cu rotile. Pentru el și familia lui, un tratament în Moscova ar putea însemna începutul unei noi șanse. Nu un miracol, ci posibilitatea reală de a fi bine.

Lucian Ioan Schiau are 41 de ani și locuiește în Sibiu. Este soț și tată a doi băieți de 10 și 12 ani, iar viața lui a fost, încă din copilărie, o succesiune de lupte tăcute cu boala. La doar 12 ani a fost diagnosticat cu epilepsie. Au urmat ani întregi de spitale, tratamente încercate și abandonate, crize frecvente care îi fragmentau copilăria și adolescența. Abia după aproape un deceniu, un medic a reușit să îi găsească schema de tratament potrivită. Crizele s-au rărit treptat, până când, în timp, au dispărut complet.

Părea că viața își găsise, în sfârșit, un echilibru.

O nouă lovitură

Acum doi ani însă, totul s-a prăbușit din nou. Primele semne au fost aparent minore: furnicături în mâna și piciorul stâng. A urmat un maraton de investigații, analize în România și în străinătate, puncție lombară, RMN-uri repetate. Diagnosticul a venit clar și fără menajamente: scleroză multiplă – o boală imprevizibilă, progresivă, cunoscută drept „boala cu o mie de fețe”.

Lucian a fost inclus în programul național de tratament cu Ocrevus. În loc de stabilizare, însă boala a avansat rapid. După prima doză a început să aibă dificultăți la mers. A trecut de la baston la cârje, apoi la două bețe de sprijin. După a treia doză, a ajuns în scaun cu rotile. Totul s-a întâmplat în mai puțin de doi ani.

„Nu există zi în care scleroza multiplă să nu-mi ia ceva. Mi-a luat forța, mobilitatea, planurile, bucăți din mine. În unele zile simt că trupul meu nu mai cooperează deloc, dar încerc să rămân prezent și să nu renunț, chiar și atunci când totul doare.”

Era sportiv, un om activ

Înainte de boală, Lucian spune că era un om activ. Sportul făcea parte din viața lui de zi cu zi. Mergea cu bicicleta zeci de kilometri, urca până la Păltiniș, făcea drumeții cu familia, schia iarna, înota vara. Astăzi, acea viață pare foarte departe. Apartamentul în care locuiește s-a transformat, așa cum îl descrie el, într-o „închisoare de lux”.

A refuzat mult timp să accepte scaunul cu rotile, iar izolarea l-a apăsat la fel de greu ca boala în sine.

Luci alături de soția sa Claudia

„Nu arăți bolnav sunt cuvintele pe care le aud cel mai des. Și, sincer, mă bucur, pentru că știu cât de mult am muncit ca să nu se vadă. Pentru acele 10–20 de secunde în picioare, sprijinit de cineva sau de ceva, doar ca o fotografie să rămână o amintire frumoasă alături de familie. Nu am vrut niciodată să arăt bolnav. Am vrut să fiu prezent. Să fiu eu, nu diagnosticul meu”, spune Lucian.

În doi ani, a trecut prin peste 15 internări. A suferit căzături frecvente, una dintre ele soldându-se cu fracturi costale. Are dureri constante de coloană și membre, tremur al mâinilor și picioarelor, dificultăți la cele mai simple activități zilnice. Folosește scaun la toaletă, cadru de sprijin în casă, iar chiar și așa riscul de a cădea este permanent.

Cel mai greu îi este în rolul de tată

Cei doi băieți îl văd zilnic luptând cu propriul corp. Îl întreabă de ce nu mai poate merge, de ce nu mai este ca înainte. Dorința lor, indiferent de sărbători sau de anotimp, este una singură: „să se facă tata bine”.

Lucian a evitat până acum să-și expună boala pe rețelele sociale. Spune că lumea judecă, se îndepărtează, etichetează. Dar realitatea lui este alta, una dură și fără filtre, iar acum are nevoie de ajutor pentru că există o speranță.

Luci, Claudia și cei doi băieți

A aflat de posibilitatea unui transplant de celule stem, realizat la o clinică din Moscova, sub coordonarea unei echipe medicale cu experiență în tratarea sclerozei multiple. A discutat cu pacienți care au trecut prin această procedură și care astăzi merg, trăiesc normal, muncesc.

Întâlnirea cu 250 persoane cu dizabilități, toți cu scleroză multiplă

„Am aflat că există o șansă reală de tratament la o clinică din Moscova, prin transplant de celule stem. Cunosc oameni care au trecut prin această procedură și astăzi merg, trăiesc normal, au o viață pe care eu am pierdut-o prea repede. Pentru mine, această intervenție nu înseamnă un miracol, ci o oportunitate concretă de a opri boala și de a-mi recâștiga viața alături de familie. Costurile sunt uriașe și nu pot ajunge acolo singur, dar cred cu toată ființa mea că, dacă luptăm împreună, pot spune într-o zi: am reușit.”

Lucian are confirmarea oficială a clinicii, însă costurile totale ale intervenției, deplasării și recuperării se ridică la aproximativ 61.000 de euro – o sumă imposibil de acoperit pentru familia lui, dar realizabilă cu sprijinul comunității.

„Boala mi-a luat aproape tot, dar nu și speranța”, spune el. „Cea mai mare durere este privirea copiilor mei când mă întreabă de ce nu mai pot merge. Lupt pentru ei. Pentru șansa de a fi din nou tatăl care îi ține de mână și le arată că, oricât de greu ar fi, speranța nu se pierde.”

Intervenția medicală și șansa oferită de clinica din Moscova

Șansa la care Lucian se raportează este legată de un transplant de celule stem hematopoietice autologe (AHSCT), o procedură utilizată în anumite forme de scleroză multiplă pentru a opri sau încetini progresia bolii. Intervenția urmează să fie realizată la o clinică specializată din Moscova, sub coordonarea prof. dr. Denis A. Fedorenko, medic cu experiență îndelungată în transplant de celule stem pentru boli autoimune.

Aici este prezentată modalitatea de înlocuire a celulelor stem. 

Potrivit informațiilor oferite de clinică Dr. Fedorenko este specialist în hematologie și transplant medular, implicat de peste două decenii în tratamentul pacienților cu scleroză multiplă, și este afiliat Centrului Național Medical și Chirurgical Pirogov din Moscova. De-a lungul anilor, a participat la conferințe internaționale și a contribuit la studii clinice privind eficiența transplantului de celule stem în stabilizarea bolilor autoimune.

Procedura la care ar urma să fie supus Lucian presupune recoltarea propriilor celule stem ale pacientului, urmată de un protocol de imunodepresie controlată și reinfuzarea celulelor, cu scopul de a „reseta” sistemul imunitar care atacă tecile nervoase. Potrivit datelor publice ale centrului, această intervenție a dus, în multe cazuri, la stabilizarea pe termen lung a bolii și la îmbunătățirea calității vieții pacienților eligibili, în special în formele active de scleroză multiplă.

Modul în care clinica a răspuns în cazul lui lucian poate fi consultat AICI. 

Lucian a transmis clinicii întregul său dosar medical și a primit confirmarea eligibilității. Se poate prezenta oricând pentru procedură. Singurul obstacol rămâne cel financiar.

Pentru sibian și familia lui, această intervenție nu reprezintă o promisiune, ci o opțiune medicală concretă, documentată și programată. O șansă reală de a opri evoluția unei boli care, în mai puțin de doi ani, i-a schimbat radical viața.

Lucian poate pune la dispoziție toate documentele medicale necesare: scrisori medicale, RMN-uri, analize efectuate în România și în străinătate, confirmări de la clinica din Moscova, factură proformă.

Orice ajutor, oricât de mic, poate însemna un pas real către tratament și către salvarea unei familii.

Pentru Lucian șansa nu înseamnă un miracol. Înseamnă posibilitatea de a merge din nou. De a-și ține copiii de mână. De a spune, într-o zi: „Am reușit datorită vouă.”

Toți cei care vor să-l sprijine o pot face folosind datele de mai jos.

Conturi Banca Transilvania

Titular : Schiau Lucian Ioan

Cont LEI:

RO56BTRLRONCRT0287188101

Cont EURO:

RO06BTRLEURCRT0287188101

SWIFT/BIC : BTRLRO22

BT PAY : 0756475551

 

Cont REVOLUT:

Schiau Lucian Ioan

RO33 REVO 0000 1075 7450 5569

SWIFT/ BIC : REVOROBB

Revtag: @lucian9seg

Telefon: 0756475551