„Este un lux pentru mulți părinți să meargă la cumpărături”, „Sunt internată. Cine stă cu copilul?” Părinți de copii cu nevoi speciale din Sibiu vor construirea unui Centru Respiro

Senatoarea USR Ruxandra Cibu Deaconu a organizat joi o dezbatere despre necesitatea creării unui centru Respiro la Sibiu. Un astfel de centru se adresează familiilor care au în grijă copii cu nevoi speciale și oferă îngrijire temporară pentru ei,  astfel încât aparținătorii lor să-și poată rezolva problemele personale. Părinții copiilor cu nevoi speciale și-au spus poveștile și au arătat cât de important ar fi să se construiască un astfel de centru la Sibiu.

La eveniment, alături de Ruxandra Cibu Deaconu s-au aflat și Radu Răceu și Vlad Vasiu, din partea Consiliului Județean Sibiu, Nicoleta Nan, de la Centrul Școlar de Educație Incluzivă nr. 2, Liliana Agârbiceanu, directoarea de la DGASPC, Mihaela Sabău de la Direcția de Asistență Socială și Simona Butnărașu, din partea Spitalul de Psihiatrie.

„Tema noastră de astăzi este simplă și grea în același timp. Cum construim un Centru Respiro? Adică un serviciu care să ofere îngrijire temporară copiilor cu dizabilități și să dea familiilor acestora și aparținătorilor dreptul la respirație atunci când au mare nevoie de ea. Din punctul meu de vedere, un centru respiro nu este lux special și nu este un proiect de pus în vitrină. Este o necesitate, o infrastructură de siguranță pentru numeroase familii.

Respiro înseamnă, în primul rând, prevenție și prevenția este cea mai accesibilă formă de umanitate pe care o putem bugeta. Nu vom rezolva această problemă prin discuții la infinit fiecare cu fiecare, putem să avem o soluție doar dacă o transformăm în politică publică locală și stabilim lucruri concrete cu roluri asumate, cu parteneriate între instituții, ONG-uri, părinți, un calendar concret”, a spus Ruxandra Cibu Deaconu în deschiderea evenimentului.

Dezbaterea le-a dat ocazia părinților din Sibiu care au copii cu nevoi speciale, dar și reprezentanților ONG-urilor, să spună de ce este necesară, potrivit experienței lor, construirea unui astfel de centru în oraș.

„Sunt internată. Cine stă cu copilul?”

Ioana Sârbu, mămică, și președintele Asociației „Dorință, Ajutor, Recuperare pentru copii și tineri cu dizabilități” spune că înființarea unui astfel de centru ar fi o realizare enormă pentru părinții cu care ea lucrează.

„Acest centru este necesar și foarte important pentru mulți dintre părinții noștri, era pe lista de dorințe, dar pe parcursul timpului am văzut că nu este ușor să plecăm la drum cu un asemenea proiect și a trebuit să ne adaptăm nevoile noastre de părinți cu normă întreagă pentru acești copii. Noi, ca părinți nu putem pleca de lângă ei, și este greu să lăsăm pe cineva să aibă grijă de copiii noștri atât timp cât știm că nu sunt specialiști în domeniu.  

Părinții ar avea timp nu doar pentru ei, deși acesta este un motiv clar, dar ar avea timp să își facă activități de zi cu zi. Este un lux pentru mulți părinți să meargă la cumpărături fără să ia copilul cu ei. Poate unii vor să lucreze, sunt părinți care nu s-au angajat ca asistenți personali doar pentru a-și menține un program cu normă part-time. Este greu să te ocupi 10,20, 30 de ani, să faci același lucru continuu și să mai ai pretenție de la tine și de la cei din jurul tău să faci ceva și pentru ei”, spune aceasta.

Ea a mai adus în discuție și faptul că părinții care au mai mulți copii ar trebui să-și dozeze atenția nu doar către copilul cu probleme, iar acest centru ar ajuta și în acest sens.

„Plus că mai sunt familii în care există  și alți copii care au nevoie de atenția părinților, nu se poate să ne canalizăm atenția doar asupra copilului cu dizabilități.

Sunt internată. Cine stă cu copilul? În caz de forță majoră nu există un centru unde să te duci și să lași copilul, să știi că este o echipă de specialiști care să se ocupe de el așa cum trebuie”, a mai explicat aceasta.

Părinți ai copiilor cu dizabilități arată că acest centru ar fi un lucru extrem de folositor pentru ei

Ana, mămica unui copil cu TSA (tulburare de spectru autist) a amintit despre importanța fundației UCOS (Fundația Un Copil, O Speranță) care îi este alături în drumul ei.

„Cel mai aproape de un centru respiro în Sibiu avem UCOS-ul, aici  este locul unde pentru prima oară am putut lăsa copilul cu inima împăcată că este în siguranță, iar noi, părinții, primim sprijinul necesar pentru a continua această luptă epuizantă. Poate că statul ar trebui să aprecieze și să susțină mai mult eforturile pe care le face această organizație și de ce nu să ia exemplu de bune practici de la ei”, a spus ea.

Emilia Vitan, mamă de băiețel cu sindrom down, crede că un astfel de centru ar fi binevenit atât pentru părinți, cât și pentru întreaga familie.

„Ștefan, băiatul meu, acum are aproape 18 ani și dau timpul înapoi și-mi aduc aminte prin ce am trecut singură. Soțul era plecat, am avut o intervenție chirurgicală, nu a putut  nimeni să mă ajute, a trebuit să vină soțul din străinătate. Asta a însemnat bani cheltuiți, timpul lui ca să stea cu mine și să pregătească necesarul copiilor.

Copilul nu mergea în picioare până la vârsta de doi ani, cumpărăturile mi le făceam cu plasa pentru o săptămână ca să supraviețuim și următoarea săptămână la fel. Cu amândoi copii după mine, până la etajul cinci, trebuia să car și cumpărăturile. Dacă acum 17 ani era un centru respiro, pe mine mă ajuta foarte mult”, a arătat aceasta.

Ana Cazaciuc, mama unui băiat de 11 ani autism și retard, a vorbit despre importanța unui asftel de centru pentru părinți care, de multe ori epuizați, duc o luptă zi de zi.

„Pe lângă un copil cu dizabilități se întâmplă ca un părinte să intre în depresie, să intre în burnout, să nu știe încotro să se ducă, ce să facă, cui să se adreseze și trage zilnic de el să mai poată un pic pentru copil.

Sunt zeci de ani în care cred că mulți dintre părinți nu apucă să se simtă oameni, mamele nu mai au timp de ele, tații nu mai știu încotro să o apuce. Abia așteptăm să vedem un prim pas”, a spus ea.

„Sunt tatăl unui băiat cu handicap grav și aș vrea să o rog pe doamna senator o singură chestie. Nu-l întrebați dumneavoastră pe domnul prim-ministru, cum a putut să le taie niște drepturi câștigate în timp? Băiatul meu are 46 de ani, de 46 de ani ne chinuim cu ei”, a intervenit un alt tată prezent la eveniment.

Ana Maria Dinu, de la  Asociația Copil Unicat, a subliniat ideea de părinte cu nevoi speciale pe care ar trebui să o aibă acest centru.

„În afară de copii cu nevoi speciale, sunt părinți cu nevoi speciale și m-aș bucura ca acest centru Respiro să aibă și acest lucru în vedere. Părinții au și ei nevoie de suport ca să poată  la rândul lor să sprijine copiii, ar trebui integrată în acest centru ideea de părinte cu nevoi speciale”, a concluzionat ea.

Soluții și întâlniri viitoare

În cadrul dezbaterii au fost formulate propuneri concrete privind dezvoltarea centrului și s-au conturat două scenarii principale legate de infrastructură: construirea unei clădiri noi, adaptată integral nevoilor unui centru respiro, dar care ar putea avea un termen de finalizare de cel puțin doi ani, sau identificarea și modernizarea unei clădiri existente, variantă potențial mai rapidă, dar care poate implica costuri semnificative de renovare și conformare.

„Au fost prezenți cei care pot pune umărul. Și nu doar cu vorbe. S-au făcut propuneri concrete și am ajuns la întrebarea-cheie, aceea care decide dacă rămânem la intenții sau trecem la fapte. Facem ordine în legislație și creăm un mod de colaborare între instituții. Dar căutăm o clădire, în primul rând. Sau vedem dacă există condiții să construim una nouă, care va avea, însă, nevoie de timp”, a transmis Ruxandra Cibu Deaconu.

Grupul de lucru care va include reprezentanți ai principalelor instituții locale, părinți și ONG-uri, se va întâlni peste aproximativ o lună, pentru a discuta opțiunile pe care fiecare dintre membrii le propune.

Va fi un demers coordonat, în baza unui plan de acțiune, a unui calendar și a etapelor necesare pentru definirea modelului de serviciu, estimarea resurselor necesare (spațiu, personal, finanțare) și elaborarea documentației legale.