Povestea morții unui copil abandonat de părinți și de stat. Medicul Estera Decean: „Am același sentiment de neputință și astăzi”

Sunt aproape 11 ani de când, într-un spital dintr-un oraș mic din centrul țării, medicul neonatolog sibian Estera Decean s-a confruntat cu un caz care avea să îi marcheze cariera. Un copil care moare fără ca statul să poată face ceva.

A scris povestea public, pe pagina sa de Facebook, sub titlul „Despre absurd și neputință. Autodenunț”. Întrebată de ce își amintește abia acum de acest episod, medicul a spus că motivul nu este nostalgia, ci un sentiment de neputință pe care îl trăiește și în prezent, ca medic neonatolog la Spitalul Județean din Sibiu: „încă avem copii care necesită tratament paleativ, dar pentru care nu găsim loc în timp util.”

Medicul arată că, de cele mai multe ori, oamenii vulnerabili sunt abandonați de statul român prin instituțiile care ar trebui să se implice și nu o fac. Cel puțin nu așa cum ar trebui.

Spune că a ales să vorbească despre această poveste și în contextul„ absurdului «acțiunii Dumbrava»”, a spus dr. Estera Decean, referindu-se la ancheta DIICOT din Bihor care a scos la iveală modul în care statul a direcționat, ani de zile, persoane vulnerabile către centre private și informale, în absența unor soluții proprii.

Abia primise diploma de medic specialist neonatolog, scrie în povestea făcută publică pe rețeaua de socializare. Primul loc de muncă a fost o maternitate de nivel I, într-un spital de stat, unde teoretic ar fi trebuit să se nască doar copii sănătoși, la termen. Doar că nou-născuta din poveste, numită de medic „fetița Y”, pentru a-i proteja identitatea, nu s-a supus acestei teorii. S-a născut cu o malformație cranio-cerebrală majoră, iar tânărul medic de atunci, a fost pusă în fața faptului împlinit.

Spitalul local nu avea posibilitatea de a o investiga corespunzător și nici neurochirurg. După stabilizare, copila a fost transferată într-un centru de nivel superior, de unde s-a întors cu un verdict fără echivoc: malformație inoperabilă, incompatibilă cu viața. O a doua opinie, cerută la București, a confirmat aceeași concluzie, în ciuda optimismului inițial al medicilor de acolo.

Prima fisură: părinții, în fața unui diagnostic pe care nu-l puteau accepta

Y avea nevoie de îngrijire permanentă, non-stop, fără nicio posibilitate de externare la domiciliu, se mai arată în poveste. Aici apare, pentru prima dată în ceea ce a scris medicul, tema neputinței părinților, dar și limitele ei. Părinții copilei, fără școlarizare, cunoscuseră gravitatea diagnosticului încă din timpul sarcinii. La naștere, i-au făcut totuși certificat de naștere, dar reacția lor nu a fost una de resemnare, ci de agresivitate. Cereau soluții și amenințau cu presa dacă copila nu este „operată” și dată acasă sănătoasă. La scurt timp, mama s-a externat singură, lăsând-o pe Y în grija medicului și a personalului secției de neonatologie.

Este exact fenomenul pe care dr. Estera Decean îl descrie și astăzi, la Sibiu, ca fiind departe de a fi rezolvat. Mulți părinți, a spus ea pentru turnul Sfatului, atunci când află gravitatea stării copilului, îl abandonează în spital și nu mai revin decât în momentul în care sunt anunțați de deces.

Un fenomen amplificat, potrivit medicului, de o particularitate a Sibiului. „Suntem fruntași la nivel național, la nașteri în rândul mamelor minore”, iar atunci când copilul rămâne fără acte de identitate, situația devine și mai grea.

A doua fisură: statul, absent exact atunci când era nevoie de el

Pe măsură ce Y creștea, creștea și formațiunea malformativă, până la punctul în care erau necesare cel puțin două persoane pentru îngrijirile ei de bază, mai arată povestea. Spitalizarea s-a prelungit mult peste perioada neonatală standard de 28 de zile, iar costurile au început să afecteze bugetul secției și al spitalului. Era momentul în care ar fi trebuit să intervină statul, și aici începe, de fapt, partea centrală a poveștii.

Medicul a trimis emailuri și faxuri către DGASPC și către toate instituțiile care, teoretic, aveau obligația să găsească o soluție. Răspunsul „nu a venit de nicăieri”. A găsit o listă cu aproximativ 80 de așezăminte, sanatorii și hospice-uri, de stat și private, existente la acel moment în România, și a început să sune, unul câte unul. Refuzurile s-au succedat, unul după altul: unele instituții nu primeau copii, altele îngrijeau doar pacienți din județul lor, altele funcționau doar ca centre de zi, altele refuzau explicit cazurile care necesitau îngrijiri speciale. Patru luni au trecut așa, „patru luni de muncă, telefoane, disperare, neputință”, în cuvintele medicului.

Este exact tiparul pe care medicul îl leagă astăzi de realitatea din Sibiu, unde, spune ea, colaborarea cu Căminul Spital Doctor Carl Wolff este o excepție norocoasă, nu regula. Centrul din Sibiu are 10 locuri pentru copii, dar sunt folosite nouă. Unul este ținut, mereu, de rezervă.

„Sunt medic neonatolog în Spitalul Județean și încă avem copii care necesită tratament paleativ, dar pentru care nu găsim loc în timp util. Încă putem spune că noi, la Sibiu, suntem norocoși că aveam Căminul Spital Doctor Carl Wolff cu care avem o colaborare extraordinară, dar nu este suficient. Locurile sunt limitate și sunt momente în care perioada de așteptare este de săptămâni întregi”, spune medicul.

Ce a umplut acum 11 ani vidul lăsat de stat

În povestea de acum aproximativ 11 ani, conducerea spitalului a ales să nu tragă la răspundere medicul pentru „nerezolvarea cazului” și a permis, informal, ca situația să continue. Personalul secției, asistente și infirmiere, a început să cumpere din bani proprii scutece, produse de igienă și haine pentru copilă, asumându-se o muncă ce nu intra în fișa postului lor.

Nu instituțiile statului au susținut-o pe Y în această perioadă, ci deciziile individuale ale unor oameni dintr-un spital mic.

Un prim licăr de speranță a apărut printr-un centru privat pentru adulți, care pregătea o aripă dedicată copiilor. Totul era pregătit, spațiu, personal, dar organele statului continuau să solicite noi condiții și documente, întârziind cu luni o deschidere deja pusă la punct. Au mai trecut patru luni. În total, opt luni de spitalizare într-o maternitate, până când medicul a dus-o personal pe Y la noul centru, arată povestea doctoriței din Sibiu.

Patru ani de viață, o singură vizită

La hospice, Y a fost prima pacientă. Copila cu diagnostic „inoperabil, incompatibil cu viața” a mai trăit patru ani, timp în care și-a sărbătorit ziua de naștere, cu tort, fiind, spune medicul, „iubită și prețuită”. A murit puțin după al patrulea an de viață. La înmormântare, într-o zi de iarnă, au fost prezenți personalul secției, un preot și medicul însăși.

Aici tema neputinței părinților se închide, dureros. În cei patru ani, părinții au vizitat-o o singură dată, cât se afla încă în spital, aducându-i o pereche de șosete uzate, de copil mare. La hospice au telefonat de câteva ori la început, apoi contactul s-a rupt complet. Nu au putut fi anunțați despre decesul fetei, și-au dat seama, spune medicul, abia atunci când alocația a încetat să mai vină.

Iar aici se închide și tema absenței statului, în aceeași frază care rezumă întreaga poveste. „Încă mă minunez de cât a investit statul în acest copil, adică NIMIC.” Singurul lucru pe care statul l-a plătit constant, pe tot parcursul celor patru ani, a fost alocația, dar aceasta a ajuns la părinții care abandonaseră îngrijirea copilei, nu la copilul aflat efectiv în grija altcuiva.

Unsprezece ani mai târziu, aceeași structură

Medicul rezumă ea însăși paradoxul din centrul acestei povești. Cele opt luni de spitalizare la stat au fost posibile exclusiv pentru că „niște oameni dintr-un spital mic au fost oameni”, pentru că un centru privat, susținut de donatori, a acceptat o pacientă „de pe urma căreia nu a avut absolut nimic de câștigat”.

Referirea sarcastică din finalul postării, la „acest grup infracțional” și la riscul unei „descinderi DIICOT”, este trimiterea medicului, tocmai la episodul din județul Bihor care confirmă același tipar pe care l-a trăit ea acum 11 ani cu Y. Statul lasă un vid pe care alții, oameni, organizații private, donatori, sunt nevoiți să îl umple, uneori ani la rând, până când lucrurile ies la iveală într-un mod dramatic.

„Lucrurile nu s-au schimbat. Am același sentiment de neputință și astăzi”, a încheiat medicul pentru Turnul Sfatului.

Citește și: