În România există puţine hospice-uri pediatrice, iar în judeţul Sibiu este de un deceniu un singur asemenea loc, unde timpul nu se măsoară în ani, ci în „perioade bune”. Aici ajung copii în fază terminală din toată ţara. Copii abandonaţi de părinţi. Copii ai căror părinţi sunt ajutaţi, şi ei la rândul lor, să vegheze la capătâiul pruncilor, când viaţa acestora se stinge, scrie Agerpres.

La Hospice-ul de copii „Dr. Carl Wolf”, condus de Ortrun Rhein, zece paturi, total insuficiente pentru nevoia din ţară, descriu o lume greu de privit, aflată la graniţa dintre viaţă şi moarte. Aici, „caz paliativ” nu este doar un termen medical rece; este povestea unui fotbalist de 16 ani, care se trezeşte din comă şi învaţă să meargă sau a unei fetiţe care „doarme” după ce a luat rujeola dintr-o sală de aşteptare la un cabinet medical, înainte de a putea fi vaccinată, iar starea ei de sănătate s-a înrăutăţit.

Hospice-ul pediatric din Sibiu numără zece paturi. În prezent sunt ocupate nouă, unul este liber pentru urgenţe sau situaţii neprevăzute. Al zecelea este pentru acel telefon care nu ştii când îl primeşti şi nu poţi spune „nu”.

„Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ţinem un loc pentru cazuri deosebite şi de urgenţă maximă, cât nu pot să zici că ‘astăzi n-am loc’, fiindcă copilul are nevoie de ajutor”, povesteşte directoarea hospice-ului, Ortrun Rhein.

Puţini copii, dar „o armată de oameni în jurul lor” şi care fac totul să le uşureze suferinţa în ultimele zile, clipe.

„Centrul acesta are puţini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor, pentru că altfel nu poţi să faci faţă. Copiii noştri au puţine kilograme, dar vorbim de o greutate care e de suflet, este o apăsare foarte des, pentru că sunt limitele noastre de om care poţi să ajuţi. Copiii noştri sunt toţi cazuri paliative. Cazuri paliative înseamnă că au boli terminale, care nu au nicio şansă de vindecare. La copiii merge altfel decât la adulţi. Poate să dureze uneori şi doi – trei ani până când ajung la un capăt de drum”, explică Ortrun Rhein.

Copii din toată țara

Majoritatea copiilor sunt abandonaţi în maternităţi şi secţii de pediatrie din spitalele publice, de părinţi speriaţi de diagnostice care acoperă pagini întregi de format A4. Unii părinţi sunt ei înşişi copii de 14 ani, depăşi de situaţie. Alţii, însă, nu se dezlipesc de lângă patul copilului lor, transformând camera de oaspeţi a hospice-ului în ultima lor casă împreună.

„Avem copii din întreaga ţară, avem din Sibiu, Sălaj, Alba Iulia, Cluj, de peste tot. În general, Pediatriile mari ţin legătura cu noi şi ne trimit cazurile care sunt de săptămâni pe Neonatologie. Dispar părinţii şi trebuie să rezolve problemele. Părinţii lasă copiii în centre, în Maternitate, şi pleacă. În mare parte sunt speriaţi de diagnosticele grele sau de o pagină A4 de diagnostice la un copil de numai două – trei luni. Sunt speriaţi. Adesea nu ştiu să scrie, nu ştiu să citească. Sunt adesea părinţi care sunt, la rândul lor, copii şi care nasc copii şi sunt pur şi simplu depăşiţi de situaţie. Nici nu ştii când îţi vine mama la 14 ani cu un copil, pe cine îngrijeşti ca pe un copil. Acestea sunt situaţiile sau când sunt spre exemplu, viroze, dacă ai un copil care e ventilat mecanic şi în jur sunt care au viroză, acel copil nu trece de viroză. Majoritatea copiilor sunt abandonaţi, dar avem şi copii din familii diferite, unele mame stau cu copiii şi nu se mişcă de lângă pat. Sunt şi situaţii disperate, în care părinţii nu pleacă. Spre exemplu, ai un copil pe care îl creşti până la 14-15 ani, face o boală genetică, ceva ce nu ştiai şi deodată se schimbă tot şi se dă peste cap o viaţă de familie”, relatează Ortrun Rhein.

Potrivit directoarei centrului de îngrijiri paliative pediatrice din Sibiu, şi o clipă de neatenţie, un accident, poate transforma un copil fericit şi sănătos într-un caz medical imposibil şi disperarea unei familii.

„Sau ai copii care au un accident. Anul trecut am avut un băieţel care a căzut în curte, pe bordură şi în ultima perioadă a fost la noi, pentru că nu s-a mai putut face ceva, atât de gravă a fost leziunea. Alteori sunt încă şase copii acasă, n-ai ce face, unii părinţi sunt depăşiţi de situaţie. Noi oferim posibilitatea fiecărui părinte să locuiască aici, pe perioada internării copilului sau când vin din Zalău, Baia Mare, să stea măcar o duminică în camera de oaspeţi, unde pot să vină şi să stea cu copilul lor. Copiii de la noi sunt copii care, cu un tratament corespunzător, mai primesc o perioadă de viaţă bună. Perioada de viaţă bună nu este neapărat hospice-ul, poate să fie în centre, în familii. Uneori centrele reuşesc să le găsească o familie pentru o perioadă. În general, aceşti copii revin la noi, fiindcă o boală terminală este o boală terminală”, explică Ortrun Rhein.

12 luni în comă

În cei zece ani de funcţionare, hospice-ul pediatric din Sibiu a ajutat numeroşi copii din România. Un băiat a fost găzduit şi îngrijit aici un an de zile.

„În anii aceştia, am avut cel mai mult şi opt luni, un copil. Am avut un băiat, singurul supravieţuitor al unui incendiu, toată familia îi murise în incendiu şi a stat la noi 12 luni. Băiatul de 16 ani era fotbalist. După 12 luni de stat în comă, când a văzut cum îi arătau picioarele după 12 luni de stat în comă, nu o să îl uit niciodată … Avem o fetiţă care din cauză că la vârsta de niciun an a luat rujeolă, stând într-un cabinet medical cu alţi copii nevaccinaţi de la care a luat rujeola, ea fiind prea mică să fie vaccinată, la noi doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită. Numai doarme şi noi o hrănim. Nu o să vină prinţul să o trezească”, spune, cu tristeţe, directoarea centrului.

La Hospice-ul de copii „Dr. Carl Wolf” din Sibiu se vine să se moară decent, îngrijit. Unii copii îşi revin pe perioade scurte, însă sfârşitul nu este departe pentru ei.

„Copiii aceştia, fără o mână de ajutor, ei nu sunt. Şi avem copii cum e Mira, care e a treia oară la noi şi a venit ca să moară. Pur şi simplu stătea pe spate, nu mişca. Între timp merge la logoped, vorbeşte. Şi, din păcate, perioada ei e scurtă, are o boală care nu mai poate fi operată nici în străinătate, am încercat toate variantele. Dar măcar perioada asta să fie frumoasă. Asta ne dorim pentru ei”, arată Ortrun Rhein.

Ca să prelungeşti o zi din viaţa unui copil bolnav costă. Asociaţia pentru Copil şi Familie HEART a reuşit să strângă la o gală caritabilă peste 20.000 de euro, bani pe care i-a dotat hospice-ului. Cu aceşti bani a fost amenajată şi dotată bucătăria şi un spaţiu unde copiii care se pot deplasa, să se joace şi să se mai bucure de copilărie.

„Casa ca acasă”

„Proiectul ‘Casa ca acasă’ nu este doar un spaţiu amenajat, ci un loc gândit pentru a aduce linişte, căldură şi normalitate în viaţa unor copii care au nevoie de îngrijire şi sprijin permanent. Prin dotările realizate şi prin atmosfera creată, proiectul îşi propune să ofere un mediu în care copiii să se simtă în siguranţă şi să se bucure de momente simple, dar esenţiale pentru bunăstarea lor emoţională”, a declarat preşedinta asociaţiei, Liliana Tempean, într-un comunicat de presă.

Ce înseamnă 20.000 de euro pentru singurul loc din Sibiu, cu personal medical şi dotări corespunzătoare, pentru ultimele zile din viaţa copiilor bolnavi? „Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără proiectele cum este acesta, nu am mai avea nici suflu să merge mai departe”, recunoaşte Ortrun Rhein.

Citește și

Toţi copiii care ajung pacienţii hospice-ului sunt îngrijiţi gratis. Statul decontează o treime din costuri. Restul din costurile îngrijirii acestor copii e la mila sponsorilor, fie că sunt oameni cu suflet şi bani, fie că sunt ONG-uri, companii. În medie, îngrijirea unui singur copil aflat în fază terminală a bolii costă 2.000 de euro, lunar.

Criterii de selecție dureroase

„Capacitatea nu se va mări, nu pe motiv că nu vrem, ci pe motiv de lipsă de fonduri. Noi am avea o mansardă unde am mai putea să luăm patru – cinci copii, dar nu poţi face asta dacă nu ştii dacă treci de la o lună la alta. Casa de Asigurări ne finanţează cam 30% lunar din costurile curente şi restul trebuie să facem rost din sponsorizări. Tarifele Casei sunt din 2007, nu au fost actualizate şi preţurile au crescut. Îngrijirea unui astfel de copil costă în jur de 2.000 de euro, lunar”, afirmă directoarea Ortrun Rhein.

Cu o listă de aşteptare permanentă de trei – cinci copii, conducerea centrului se vede nevoită să ia decizii care nu pot fi niciodată pe deplin echitabile. Criteriile de selecţie sunt dureroase: prioritate au copiii cei mai aproape de deces, cei cu dureri insuportabile sau cu crize neurologice majore.

Deşi există o mansardă care ar putea găzdui încă alte cinci suflete, lipsa fondurilor ţine uşile închise.

„Lista de aşteptare, întotdeauna avem trei, patru, cinci copii. Încercăm să rezolvăm. Vedem care e cel mai urgent. Sunt decizii grele aici. În instituţia pe care o am aici, niciodată nu poţi să iei o decizie echitabilă pentru toţi: unul pierde, altul câştigă”, mai spune directoarea Ortrun Rhein.

La Hospice-ul „Dr. Carl Wolf”, prinţul din poveste nu vine să trezească „Frumoasa Adormită”, dar echipa de aici se asigură că, atât timp cât doarme, ea nu este singură şi nu o doare nimic.