Marș în centrul Sibiului, de Ziua Mondială a Sindromului Down. Părinte: „Integrarea lor încă este în lucru, dar se fac pași”

Aproximativ 50 de oameni s-au adunat vineri dimineața în centrul Sibiului și au pornit într-un marș pentru a marca Ziua Mondială a Sindromului Lagdon Down. Evenimentul organizat de Fundația Un Copil, O speranță (UCOS) a strâns laolaltă părinți ai căror copii suferă de această afecțiune, care și-au dorit să participe la acțiunea de conștientizare.  

Cu baloane albastre și galbene și cu pancarte pe care era inscripționat textul, „Singura dizABILITATE este să nu vezi ABILITATEA”, participanții au pornit într-un marș pe traseul Farmacia 24 – bulevardul Nicolae Bălcescu – Piața Mare.

„Astăzi este ziua de conștientizare a Sindromului Down. Incidența este 1 la 800, pe plan mondial sunt în jur de 30.000. Prin această activitate ne propunem să ridicăm gradul de conștientizare a populației sibiene, să le arătăm că există copii diferiți, dar frumoși, care au aceleași drepturi ca și noi”, a spus pentru Turnul Sfatului Simona Scheau, coordonatoarea acțiunii de vineri.

„Este provocator”

Printre participanții la acțiune s-a aflat și Monica, mămica lui Luca, un băiețel de 9 ani născut cu această afecțiune. 

„Am ales să mă alătur acestui eveniment pentru că băiețelul meu are Sindromul Down. Suntem în UCOS de doi ani, participăm la multe dintre evenimentele lor și sunt benefice pentru noi”, a spus ea.

Am întrebat-o și cât de dificilă a fost integrarea băiețelului, dar și care sunt provocările pe care le întâmpină.

„Este provocator, sunt copii cu nevoi speciale și acest lucru presupune și implică mult de lucru, dar au și multe de oferit. Sunt altfel de când îl am pe el. Cred că sunt mai conștientă de tot ce înseamnă multe din jurul nostru.

El merge într-o clasă specială. A fost la o grădiniță de masă, ei vin cu probleme comportamentale și atunci adaptarea este un pic mai grea. Integrarea lor încă este în lucru, dar se fac pași și mergem în direcția care trebuie”, a detaliat aceasta pentru Turnul Sfatului.

 

„Sunt copii deosebiți și iubitori” 

Geani, un alt părinte, face parte de patru ani din UCOS și a venit la acțiune alături de fiul său în vârstă de zece ani, David.

„Sunt copii deosebiți și iubitori și sunt o bucurie care acoperă dificultățile pe care le au. Cea mai mare provocare a fost începând de când a fost mic cu obținerea gradului de handicap, cu procese și cu contestații până la problema financiară cu costurile terapiilor”, a detaliat acesta.

Alexandru are 17 ani, iar mama lui, Ioana, a povestit despre cât de dificilă a fost integrarea sa.

„Cât sunt mici, cred că sunt mai ușor de integrat pentru că dizabilitatea se vede mai puțin. L-am avut la o grădiniță și la o școală normală, până în clasa a VIII-a. Acum suntem la singurul liceu din Sibiu care are încă două clase speciale, LIA.  

Cred că ar mai trebui înființate pentru că este nevoie, sunt mulți copii care trebuie să beneficieze de aceste școli speciale”, a apreciat aceasta.

Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta şi este greu de apreciat în momentul naşterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice și caracteristici distincte şi, deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viaţă normală şi activă.

Foto: Silvana Armat/Turnul Sfatului 

Abonează-te la canalul de WhatsApp al Turnul Sfatului pentru a afla în timp real știrile relevante de la Sibiu: accesează linkul de aici și apasă opțiunea Follow (Urmăriți).

Dacă ți-a plăcut, distribuie articolul și prietenilor tăi